Deutscher Engagementpreis 2025
Nominiert für den Preis der Preise
Diese Nachricht hat uns sehr gefreut: Wir sind für den Deutschen Engagementpreis 2025
nominiert, die höchste Auszeichnung für freiwilliges Engagement in Deutschland.
Unser Engagement für Dup15q-Betroffene wird damit bundesweit sichtbar.
Das zeigt uns, dass das, was wir gemeinsam tun, zählt. Die Nominierung durch die HanseMerkur Preis für Kinderschutz ist für uns ein großartiges Zeichen, dass unser Engagement gesehen und geschätzt wird.
In unserer Vereinsarbeit setzt sich der ehrenamtliche Vorstand mit Herz, Ausdauer und weiteren helfenden Händen für Familienunterstützung, eine spezialisierte Versorgung, Forschung und Aufklärungsarbeit, sprich für eine bessere Zukunft aller Dup15q-Betroffenen ein. Dass dieser Einsatz nun auf nationaler Ebene Aufmerksamkeit bekommt, erfüllt uns mit Dankbarkeit.
Und es kommt noch besser: Wir haben die Chance auf 10.000 Euro Preisgeld und darauf, unsere Vereinsarbeit am 5. Dezember 2025 in Berlin vor prominenten Gästen zu präsentieren. Neben der Chance auf den Gewinn könnten wir auch den Publikumspreis holen.
Alle Infos zur Abstimmung gibt’s im September hier im Newsbereich.
Wir hoffen, dass viele andere durch diese Nominierung auf uns aufmerksam werden. Sei es, um uns zu unterstützen, mitzumachen oder selbst aktiv zu werden.
Gemeinsam können wir viel bewegen. ALLES WIRD MUT
Mehr über den Deutschen Engagementpreis erfahrt ihr hier:
www.deutscher-engagementpreis.de
Weitere Inhalte
Film-Aufklärungskampagne über Dup15q
Film-Aufklärungskampagne über Dup15q
Der Dup15q e.V. bringt eine nachhaltige Aufklärungskampagne über das Dup15q-Syndrom in Form einer Film-Reihe heraus.
Über verschiedene Module entstehen kurze Filme, die diverse Aspekte von Dup15q beleuchten (Symptome, Genetik, Forschung etc.), verschiedene Perspektiven einnehmen und unterschiedliche Zielgruppen (Öffentlichkeit, Betroffene, Ärzte, Therapeuten, etc.) ansprechen.
Tag der seltenen Erkrankungen
Am 29. bzw. 28. Februar jedes Jahres ist der Tag der seltenen Erkrankungen.
Da das Dup15q-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen gehört, ist dies immer ein ganz besonderer Tag im Jahr für uns.
In diesem Jahr besuchte ein Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion eine unserer Vereinsfamilien. Herzlichen Dank an das Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion und an Familie Dijkstra.
Europäisches Dup15-Symposium
Am 25. Juni 2025 findet in Heidelberg, das erste europäische Dup15q-Symposium statt.
Fachleute aus 6 europäischen Ländern werden ihre Arbeit und Erfahrungen mit Dup15q vorstellen.
Der kleine König und Prinz Dupont
Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.
In den Medien
In den Medien
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Dup15q - leben mit einer Erkrankung, die keiner kennt
Es handelt sich um einen Realfilm, der in verschiedenen kurzen Sequenzen einen Einblick in den Alltag von drei Familien mit Dup15q-Betroffenen und die damit verbundenen Herausforderungen, Routinen und Besonderheiten gibt. Der Film ermöglicht einen emotionalen Erstkontakt und schafft eine Verbindung zu den Menschen „dahinter".
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HanseMerkur Preis für Kinderschutz: Dup15q e.V. wird ausgezeichnet
Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.
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Leben mit Dup15q - Bericht bei RTL Hessen
Auch das Fernsehen zeigte durch die Auszeichnung mit dem Preis für Kinderschutz der HanseMerkur großes Interesse an unserem Verein und fragte nach einem Drehtermin. So besuchte ein Filmteam von RTL Verena in Hofheim und schnitt einen kurzen Beitrag über das Leben mit Dup15q zusammen. Ausgestrahlt wurde der Beitrag am 06.11.2024 im regionalen Bereich von RTL Hessen.
Quelle: RTL Hessen
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Seltene Erkrankungen schneller diagnostizieren dank neuem Modellvorhaben
Menschen mit seltenen Erkrankungen fallen im Gesundheitssystem oft durchs Raster, sagen Fachleute. Eine Einigung von Krankenkassen und Unikliniken könnte die Versorgung verbessern - auch die Uniklinik Heidelberg ist beteiligt
Auszeichnung des Dup15q e.V. mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024
Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.
DeDup15q Projekt
DeDup15q Projekt
(Deciphering Dup15q syndrome = Entschlüsselung des Dup15q-Syndroms)
Das diesjährige Familientreffen markierte den Startschuss für unser erstes Projekt im Bereich der Grundlagenforschung zu Dup15q im deutschsprachigen Raum. Wir wollen also zunächst lernen, die genetische Veränderung des Dup15q-Syndroms und die sehr unterschiedliche Ausprägung der klinischen Symptome besser zu verstehen.
Wir fordern die Aufnahme von Dup15q ins genomische Neugeborenenscreening
Am 04. März 2024 vertrat unsere 1. Vorsitzende Verena Romero bei einer Pressekonferenz am Universitätsklinikum Heidelberg zum genomischen Neugeborenenscreening unseren Standpunkt, auch Krankheiten in die Liste aufzunehmen, für die es noch keine spezielle Therapie gibt.
Rare Diseases Run 2024
Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt.
Jährliche Familienkonferenz
Unser jährliches Familientreffen findet in diesem Jahr vom 02.-05. Mai 2024 im Göbels Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt (https://www.goebel-hotels.com/rotenburg/hotel-rodenberg/).