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Für Betroffene

Für Betroffene

Wir bieten Familien mit Dup15q ein Auffangnetz

Nach der Dup15q-Diagnose tauchen oft ganz viele Fragen auf. Welche Möglichkeiten der Behandlung gibt es? Wie entwickelt sich die Krankheit weiter? Kann mein Kind in einen Kindergarten oder zur Schule gehen? Leistet der Staat in irgendeiner Form finanzielle Unterstützung? Wir können auf alle diese Fragen Antwort geben. Das fängt schon damit an, dass jedes Familienmitglied ein umfangreiches Willkommensbuch erhält, das die wichtigsten Fragen in aller Ausführlichkeit beantwortet. 

Darüber hinaus schließen wir eventuelle Informationsdefizite mit regelmäßig erscheinenden Newslettern und unserer Mitgliederzeitung „quietschbunt“. Wir organisieren immer wieder auch Familientreffen, auf denen sich Betroffene persönlich kennenlernen und austauschen können. Wir treffen uns online zu digitalen Gesprächsrunden, in denen wir uns gegenseitig updaten und Erfahrungen sowie Erkenntnisse teilen. Wir bieten außerdem Seminare an und organisieren Fachvorträge. Kurzum: Wir tun alles, um uns gegenseitig zu unterstützen.

Symptome

Der Schweregrad der Entwicklungsstörungen ist auch bei Personen mit demselben Dup15q-Chromosomenmuster sehr unterschiedlich, die Größe der duplizierten Region scheint dabei keinen Einfluss zu haben, dafür aber die Anzahl der zusätzlichen Kopien. Die nachfolgenden Symptome treten jedoch bis zu einem gewissen Grad bei den meisten Personen mit Dup15q-Syndrom auf.

Dup15q verstehen

Das „Chromosom 15q11.2-q13.1 Duplikationssyndrom“ (kurz: Dup15q) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die schätzungsweise bei einem von 15.000 Neugeborenen auftritt.

Behandlung von Dup15q
Gerade frisch diagnostiziert?

Der Tag, an dem Du oder Dein Kind eine Dup15q-Diagnose erhaltet, ändert alles. Umso wichtiger ist es, unmittelbar nach der Diagnose Ruhe zu bewahren. Denn die brauchst Du, um sowohl alle auf Dich einströmenden Informationen aufzunehmen als auch Deine Emotionen zu sortieren.

Als Gründer des Vereins und ebenfalls betroffene Eltern waren wir, genau wie unsere Familien, alle an diesem Punkt in unserem Leben. Wir können Dich und Deine Gefühle sehr gut verstehen und bieten Dir eine Anlaufplattform, damit Du Dich sammeln und einen ersten Schritt auf dem Weg zur Bewältigung machen kannst.

Diagnosebewältigung
Erfahrungsbericht
Du hast Fragen?

Wir sind für Dich da!

Mareike Dahmann
2. Vorsitzende

Sie kümmert sich um den Erstkontakt neuer Mitglieder, die Mitgliederverwaltung, die Homepage, ist erste Ansprechpartnerin für Familien und unterstützt Verena.

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