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Über uns

Der Dup15q e.V. ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder von dem seltenen Gendefekt Dup15q-Syndrom (Multiplikation im Bereich 15q11.2-q13.3) betroffen sind. Wir sind in Deutschland, in Österreich und in der Schweiz aktiv und betreuen bereits über 90 betroffene Familien. Wir unterstützen Familien, die Diagnose „Kind mit Behinderung“ emotional anzunehmen, zu verstehen und helfen mit unserer Aufklärung, betroffene Kinder und Erwachsene bestmöglich in ihrer Entwicklung zu fördern.

Stärkung von Betroffenen
Spezial­isierte klinische Versorgung
Forschungs­förderung
Öffentlichkeits­arbeit
Unsere Mission
Mit unserer Vereinsarbeit verfolgen wir vier Hauptziele: Familienunterstützung, eine verbesserte klinische Versorgung betroffener Dup15q-Familien, die Erforschung der seltenen Erkrankung und Öffentlichkeitsarbeit rundum Dup15q.

Wir unterstützen Familien durch Aufklärung, Weiterbildung und gegenseitigem Erfahrungsaustausch.

Wir setzen uns für spezialisierte Anlaufstellen und im Idealfall Kompetenzzentren für das Dup15-Syndrom ein. Seit Herbst 2022 steht betroffenen Familien und Fachpersonal die erste interdisziplinäre Dup15q-Spezialsprechstunde am Universitätsklinikum Heidelberg als Anlaufstelle zur Verfügung. 

Wir setzen uns für die Förderung von Forschungsprojekten rundum Dup15q ein, wie bspw. den Aufbau eines Patientenregisters. Wir vernetzen Forscher, Pharmakonzerne, Betroffene, Ärzte und Therapeuten und unterstützen nationale und internationale Forschung u.a. in Kooperation mit der Dup15q Alliance.

Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit schaffen wir mehr Aufmerksamkeit für das Syndrom, denn oftmals wissen Eltern mehr über Dup15q als die behandelnden Therapeuten und Ärzte. 

Die rein ehrenamtliche Vereinsarbeit durch selbst betroffene Eltern finanziert sich ausschliesslich über Mitgliedsbeiträge, Spenden und Fördergelder.

Zwei Arten der Mitgliedschaft

Familienmitgliedschaft

  • Für betroffene Familien mit Dup15q-Syndrom

  • Willkommensbuch mit allen Informationen über das Syndrom

  • Vierteljährliche Newsletter

  • Jährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift „quietschbunt“

  • Kostenlose Teilnahme an Fachvorträgen, digitalen Gesprächskreisen und Seminaren

  • Erfahrungsaustausch mit weiteren betroffenen Familien

  • Zugang zu passwortgeschütztem Mitgliederbereich mit Forum

  • Jährliche Familientreffen

  • Geburtstagspost für Betroffene

  • Stimme auf der Mitgliederversammlung

ab 48,00 € / Jahr

Fördermitgliedschaft

  • Erweiterte Familie, Freunde, Vereine, Unternehmen und alle Interessierten des Vereins

  • Vierteljährliche Newsletter

  • Jährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift „quietschbunt“

ab 15,00 € / Jahr

Der Vorstand

Verena Romero

Verena Romero

1. Vorsitzende

Sie kümmert sich um die strategische Planung des Vereins, die Öffentlichkeitsarbeit sowie nationale und internationale Vernetzung. Sie pflegt die Kontakte zu Fachleuten, unterstützt die Forschungsprojekte und ist erste Ansprechpartnerin für den Verein.

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Mareike Dahmann

Mareike Dahmann

2. Vorsitzende

Sie kümmert sich um den Erstkontakt neuer Mitglieder, die Mitgliederverwaltung, die Homepage, ist erste Ansprechpartnerin für Familien und unterstützt Verena.

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Melanie Spiesberger

Melanie Spiesberger

Schatzmeisterin

Sie kümmert sich um unsere Finanzen, Verwendungsnachweise und die Koordination mit dem Steuerbüro.

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Anna-Lena Pirs

1. Beisitzerin

Sie kümmert sich um die Protokollführung, die Gesprächskreise und Seminare, die Social-Media-Kanäle und fungiert darüber hinaus als Schnittstelle für Österreich.

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Christina Wendland

Christina Wendland

2. Beisitzerin

Sie kümmert sich um die Familientreffen, Newsletter und unsere Mitgliederzeitung "quietschbunt".

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Partner & Kooperationen

Downloads

Hier finden Sie wichtige Informationen zu unserem Verein als PDF-Dokumente.
Gerne können Sie sich diese hier herunterladen.