Wir unterstützen Familien durch Aufklärung, Weiterbildung und gegenseitigem Erfahrungsaustausch.
Wir setzen uns für spezialisierte Anlaufstellen und im Idealfall Kompetenzzentren für das Dup15-Syndrom ein. Seit Herbst 2022 steht betroffenen Familien und Fachpersonal die erste interdisziplinäre Dup15q-Spezialsprechstunde am Universitätsklinikum Heidelberg als Anlaufstelle zur Verfügung.
Wir setzen uns für die Förderung von Forschungsprojekten rundum Dup15q ein, wie bspw. den Aufbau eines Patientenregisters. Wir vernetzen Forscher, Pharmakonzerne, Betroffene, Ärzte und Therapeuten und unterstützen nationale und internationale Forschung u.a. in Kooperation mit der Dup15q Alliance.
Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit schaffen wir mehr Aufmerksamkeit für das Syndrom, denn oftmals wissen Eltern mehr über Dup15q als die behandelnden Therapeuten und Ärzte.
Die rein ehrenamtliche Vereinsarbeit durch selbst betroffene Eltern finanziert sich ausschliesslich über Mitgliedsbeiträge, Spenden und Fördergelder.
Der Vorstand
