Erstes europäisches Dup15q-Symposium (25.06.2025)

Das erste europäische Dup15q-Symposium war ein Meilenstein, der Familien, führende Kliniker und engagierte Forscher aus ganz Europa zusammenbrachte. Das gemeinsame Ziel: Wissen auszutauschen, die Zusammenarbeit über Ländergrenzen hinweg zu stärken und die drängendsten Bedürfnisse von Menschen mit dem Dup15q-Syndrom in den Mittelpunkt zu stellen. Die Vorträge beleuchteten vier zentrale, eng miteinander verknüpfte Bereiche: die spezialisierte klinische Versorgung in multidisziplinären Ambulanzen, den entscheidenden Aufbau von Patientenregistern zur systematischen Datenerfassung, die tief bewegenden und eindringlichen Perspektiven von Eltern und die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse, die Hoffnung auf ein besseres Verständnis und zukünftige Therapien machen. Ein zentrales Thema, das sich als roter Faden durch alle Präsentationen zog, war die immense Bedeutung und das große Potenzial der europäischen Zusammenarbeit. Nur durch das Bündeln von Ressourcen, Daten und Expertise kann es gelingen, die Forschung entscheidend voranzutreiben und die Lebensqualität der betroffenen Familien nachhaltig zu verbessern.