Der kleine König und Prinz Dupont
Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.
Was ist das Dup15q-Syndrom und was bedeutet es für die Betroffenen? Das Buch des Dup15q e.V. informiert über die seltene Erkrankung und beschreibt ihre Symptome anhand einer kindgerechten Geschichte plus wissenswertem Sachteil. Das Buch leistet einen wichtigen Beitrag zur (kindgerechten) Aufklärung über das Syndrom und trägt dazu bei, die Erkrankung in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.
Zur Geschichte:
Der kleine König kennt sich aus mit ungewöhnlichen Freunden und versteht seine Tiere auch ohne Worte. Diesmal kommt mit Prinz Dupont aber ein ganz besonderer Junge ins Schloss. Er wiederholt alles, kann schreien wie ein Baby oder ist schlabberig wie Wackelpudding. Es läuft also alles ganz anders als geplant! Trotzdem wird es ein schöner Tag, weil der Gastgeber neugierig und positiv die Eigenarten seines Besuchers akzeptiert.
Im Frühjahr 2025 werden ein eBook und eine animierte Filmversion folgen.
Alle Interessierte, ob Fördermitglied oder sonstige Unterstützer, können das Buch kostenlos beim Verein anfordern: eMail an Christina Wendland. Die Familienmitglieder erhalten automatisch zwei Exemplare per Post.
Wir bedanken uns herzlich bei der IKK classic, die die Erstellung dieses Aufklärungsbuches über die Projektförderung der Selbsthilfe auf Bundesebene unterstützt hat und damit das ganze Projekt erst möglich gemacht.
Weitere Inhalte
In den Medien
In den Medien
Bericht bei RTL Hessen
Auch das Fernsehen zeigte durch die Auszeichnung mit dem Preis für Kinderschutz der HanseMerkur großes Interesse an unserem Verein und fragte nach einem Drehtermin. So besuchte ein Filmteam von RTL Verena in Hofheim und schnitt einen kurzen Beitrag über das Leben mit Dup15q zusammen. Ausgestrahlt wurde der Beitrag am 06.11.2024 im regionalen Bereich von RTL Hessen.
Quelle: RTL Hessen
Auszeichnung des Dup15q e.V. mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024
Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.
DeDup15q Projekt
DeDup15q Projekt
(Deciphering Dup15q syndrome = Entschlüsselung des Dup15q-Syndroms)
Das diesjährige Familientreffen markierte den Startschuss für unser erstes Projekt im Bereich der Grundlagenforschung zu Dup15q im deutschsprachigen Raum. Wir wollen also zunächst lernen, die genetische Veränderung des Dup15q-Syndroms und die sehr unterschiedliche Ausprägung der klinischen Symptome besser zu verstehen.
Wir fordern die Aufnahme von Dup15q ins genomische Neugeborenenscreening
Am 04. März 2024 vertrat unsere 1. Vorsitzende Verena Romero bei einer Pressekonferenz am Universitätsklinikum Heidelberg zum genomischen Neugeborenenscreening unseren Standpunkt, auch Krankheiten in die Liste aufzunehmen, für die es noch keine spezielle Therapie gibt.
Rare Diseases Run 2024
Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt.
Jährliche Familienkonferenz
Unser jährliches Familientreffen findet in diesem Jahr vom 02.-05. Mai 2024 im Göbels Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt (https://www.goebel-hotels.com/rotenburg/hotel-rodenberg/).