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Unterstützen Sie Menschen mit Dup15q.

Unterstützen Sie Menschen mit Dup15q.

Jede Spende hilft dem Dup15q e.V.,
Betroffenen zu helfen.

Kleiner Betrag, riesiger Beitrag.

Werden Sie Fördermitglied und sichern
Sie die Zukunft unseres Vereins.

Gemeinsam lernen wir mehr über Dup15q und finden bessere Behandlungswege.

Wir fördern und fordern mehr Forschung für Dup15q.

Gemeinsam lernen wir mehr über Dup15q und finden bessere Behandlungswege.

Werde Teil unserer Dup15q-Familie.

Alles wird Mut!

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    Vereint können wir mehr:
    Dup15q e.V.

    Der Dup15q e.V. engagiert sich für Menschen mit Dup15q-Syndrom und deren Angehörige. Der Verein leistet Hilfe auf vielfältige Weise. Dazu gehört die Stärkung von betroffenen Familien ebenso wie die Forschungsförderung, der Aufbau einer spezialisierten klinischen Versorgung und nicht zuletzt die Öffentlichkeitsarbeit rund um die Erkrankung. Schließlich ist das Dup15q-Syndrom nach wie vor weitestgehend unbekannt. Danke, dass Sie gerade dazu beitragen, das zu ändern.

    Das Dup15q-Syndrom ist eine genetisch bedingte, neurologische Erkrankung, die etwa bei einem von 15.000 Neugeborenen auftritt. Es entsteht durch mind. eine zusätzliche mütterliche Kopie der Region 15q11.2-q13.1 von Chromosom 15. Zu den Symptomen zählen häufig motorische, sprachliche und kognitive Entwicklungsverzögerungen, eine verminderte Muskelspannung, Probleme bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken, eine Autismus-Spektrum-Störung sowie eine teils schwer behandelbare Epilepsie.

    Betroffen sein darf nicht betroffen machen.

    Von Betroffenen, für Betroffene – das ist der Ursprungsgedanke und bis heute das Credo unseres Selbsthilfevereins. Sollten Sie also einen Angehörigen mit Dup15q-Syndrom haben, laden wir Sie ein, Familienmitglied zu werden. Die Mitgliedschaft ist nicht teuer, der Nutzen aber unbezahlbar. Denn wir unterstützen uns gegenseitig mit wertvollen Informationen rund um alle medizinischen Belange ebenso wie mit praktischen Ratschlägen aus unserer Erfahrung als Eltern von Kindern mit Dup15q-Syndrom.

    Gemeinsam bringen wir die Forschung nach vorne.

    Neben der Hilfe für Betroffene zählt das Vorantreiben der medizinischen Forschung zu Dup15q zu unseren wichtigsten Zielen. Dahinter steckt der Wunsch, die Entwicklung von Therapien und Medikamenten zu beschleunigen, mit deren Hilfe an dem Syndrom erkrankte Menschen ein möglichst beschwerdefreies Leben führen können. Zu den ersten Erfolgen gehört die Etablierung einer Dup15q-Spezialsprechstunde am Universitätsklinikum Heidelberg – eine Kooperation aus der Humangenetik, dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) und dem Dup15q e.V. – sowie erste gemeinsame Forschungsprojekte.

    Jetzt unterstützen!

    Unser Verein finanziert sich ausschließlich über Spenden und Fördergelder. Mit jeder noch so kleinen Unterstützung können Sie uns sehr helfen, unsere Ziele zu verwirklichen.

    Die meisten Ärzte und Therapeuten haben keine Erfahrungen mit Dup15q, oftmals haben sie noch nie von dem Dup15q-Syndrom gehört.
    Daher: Nehmt gerne bei einer diesen Diagnosen mit uns Kontakt auf:
    • Duplikation 15q11.2-q13.1

    • Mikroduplikationssyndrom 15q11q13

    • (partielle) Tetrasomie 15q / Chromosom 15 partielle Tetrasomie des langen Arms 

    • (partielle) Trisomie 15q / Chromosom 15 partielle Trisomie des langen Arms 

    • isodizentrisches Chromosom 15 / idic(15)

    • interstitielle Duplikation 15q (intdup15)

    • interstitielle Triplikation 15q

    • Mosaik 15q 

    • überzähliges Markerchromosom 15 (SMC15)

    • invertierte Duplikation 15 (InvDup15) / Inversion Duplikation Chromosom 15

    Kontakt per E-Mail aufnehmen
    Kontakt per E-Mail mit uns aufnehmen
    Termine rund um Dup15q

    Juli

    DatumFormatInformationen
    02.07.2024
    20-22 Uhr
    Gesprächskreis

    Thema: Offene Themenrunde

    Referent: Vorstand

    27.07.2024
    Familientreffen

    In Österreich (Wien)

    August

    DatumFormatInformationen
    27.08.2024
    20-22 Uhr
    Gesprächskreis

    Thema: Offene Themenrunde

    Referent: Vorstand

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