Behandlungsoptionen

Die Behebung der genetischen Ursache durch eine Gentherapie wird auf absehbare Zeit nicht möglich sein. Jedoch können durch verschiedene Therapien die Symptome behandelt und die Teilhabefähigkeit am Leben erheblich gesteigert werden.
Die medizinische und therapeutische Behandlung setzt sich aus verschiedenen Bausteinen zusammen. Die folgenden Stellen sollen Dir einen ersten Anhaltspunkt geben, allerdings kann dies je nach Region und Einzelfall auch abweichen und Du solltest Dich mit Deinem spezifischen Fall an Deine betreuenden Ärzte wenden, die Dich vernetzen können.

Kinderarzt / Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)

In Deutschland ist in erster Linie Euer Kinderarzt und das SPZ Anlaufstelle für Eure Anliegen. Ein Kinderarzt mit Schwerpunkt Neuropädiatrie kann hilfreich sein, vor allem, wenn Epilepsie eine Rolle spielt. Im SPZ ist dieser Schwerpunkt meistens gegeben. Kinderarzt und SPZ vermitteln Euch kompetente Ansprechpartner, wenn es um Therapien, Rezepte (Therapeuten arbeiten auf Rezept!) oder Hilfsmittel (Pflegebett, Therapiestuhl, Therapiedreirad, Rehabuggy, Talker, …) geht.

Therapeuten

Das Therapeuten-Team setzt sich häufig aus Ergo-, Physiotherapie, und Logopädie zusammen. Auch heilpädagogisches Reiten / Hippotherapie oder Autismustherapie wird von vielen Familien als hilfreich erachtet. Intensivwochen können bei der Förderung ergänzend eingesetzt werden. Vielleicht haben die jeweiligen Therapeuten von ähnlichen oder sogar gleichartigen Fällen gehört und können Euch weitere Tipps, Tricks und Informationsmaterial geben. Die Informationen über die Therapien auf den nächsten Seiten sind persönliche Erfahrungen von Dup15q-Eltern, es handelt sich dabei um keine spezifische Empfehlung einer bestimmten Methode. Bitte besprecht mit Eurem Kinderarzt/Neuropädiater, welche Therapien speziell für Euer Kind sinnvoll sind. In regelmäßigen Abständen sollte dies immer wieder aufs Neue betrachtet und überdacht werden, welche Therapien aktuell angebracht sind.

Therapien