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Diagnosebewältigung
Diagnosebewältigung

Du bist nicht allein.

Nach der Diagnose ist vor dem Gefühlschaos. Schock trifft auf Schmerz, trifft auf Wut, trifft auf Angst, trifft auf 1.000 Fragen. Denn natürlich willst Du verstehen, was die Diagnose für Dich oder Dein Kind und dessen Entwicklung bedeutet. Wir stehen Dir nicht nur mit allen notwendigen Informationen zur Seite.

Du findest in uns auch die Menschen, die genau diesen Prozess bereits hinter sich haben. Wir wissen also, wie Du fühlst und was gerade in Dir vorgeht. Darum wissen wir auch, welche Phasen Betroffene nach der Diagnose durchlaufen – und wie man mit diesen Phasen und Gefühlen umgeht. 

Häufige Reaktionen

Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind möglicherweise eine Behinderung hat, reagieren die meisten auf eine ähnliche Weise, um mit dieser Enttäuschung und enormen Herausforderung umzugehen.

Verleugnung und Wut

Eine der ersten Reaktionen ist die der Verleugnung: "Das kann mir, meinem Kind, unserer Familie nicht passieren." Verleugnung verschmilzt schnell mit Wut, die sich möglicherweise an das medizinische Personal richtet, das an der Bereitstellung der Informationen über das Problem des Kindes beteiligt war. Wut kann auch die Kommunikation zwischen Ehemann und Ehefrau oder mit Großeltern oder bedeutenden anderen Familienmitgliedern betreffen. Schon früh scheint der Ärger so intensiv zu sein, dass er fast jeden berührt, weil er durch Trauergefühle und Verluste ausgelöst wird, die man nicht erklären, geschweige denn damit umgehen kann.

Angst

Angst ist eine weitere sofortige Reaktion. Menschen fürchten das Unbekannte oft mehr als das Bekannte. Die vollständige Diagnose und eine gewisse Vorahnung über die Zukunftsaussichten des Kindes zu haben, kann einfacher sein als Unsicherheit. In beiden Fällen ist die Angst vor der Zukunft jedoch eine häufige Emotion: „Was wird mit meinem Kind passieren, wenn es fünf Jahre alt ist, wenn es zwölf ist, wenn es einundzwanzig ist? Was wird mit meinem Kind passieren, wenn ich weg bin? Dann stellen sich andere Fragen: „Wird er/sie jemals etwas lernen? Wird er/sie jemals einen Schulabschluss machen? Wird er/sie die Fähigkeit haben zu lieben, zu leben, zu lachen und all die Dinge zu tun, die wir geplant hatten?“ Andere unbekannte Variablen wecken ebenfalls Angst. Die Eltern befürchten, dass der Zustand des Kindes so schlimm wie möglich sein wird. Die ersten Gedanken der Eltern sind oft völlig trostlos. Man erwartet das Schlimmste. Es kommen Erinnerungen von Menschen mit Behinderungen zurück, die man kennt. Manchmal gibt es über einige Jahre hinweg Schuldgefühle gegenüber einer Person mit einer Behinderung. Es gibt auch Angstgefühle vor der Ablehnung der Gesellschaft. Ängste darüber, wie sich das auf Brüder und Schwestern auswirken wird. Fragen, ob es weitere Brüder oder Schwestern in dieser Familie geben wird, und Bedenken, ob der Ehemann oder die Ehefrau dieses Kind lieben werden. Diese Ängste können einige Eltern nahezu vollständig paralysieren.

Schuld

Dann gibt es Schuldgefühle und Bedenken darüber, ob die Eltern selbst das Problem verursacht haben: „Bin ich schuld an der Behinderung? Werde ich für etwas bestraft, das ich getan habe? Habe ich auf mich selbst aufgepasst, als ich schwanger war? Hat meine Frau gut genug auf sich selbst aufgepasst, als sie schwanger war?“

Viele Selbstvorwürfe und Reue können sich aus der Fragestellung zur Ursache der Behinderung ergeben. Schuldgefühle können sich auch in spirituellen und religiösen Interpretationen von Schuld und Bestrafung manifestieren. Wenn Eltern sich fragen: "Warum ich?" oder „Warum mein Kind?“, fragen sich viele Eltern auch: „Warum hat Gott mir das angetan?“ Wie oft haben wir unsere Augen zum Himmel erhoben und gefragt: "Was habe ich jemals getan, um dies zu verdienen?" Eine junge Mutter sagte: „Ich fühle mich so schuldig, weil ich mein ganzes Leben lang keine Not hatte und jetzt hat Gott beschlossen, mir eine Not zu geben.“

 Verwirrung

Auch Verwirrung kennzeichnet eine traumatische Periode. Wenn man nicht vollständig versteht, was passiert und was passieren wird, zeigt sich Verwirrung in Schlaflosigkeit, Entscheidungsunfähigkeit und geistiger Überlastung. Inmitten eines solchen Traumas können Informationen verstümmelt und verzerrt erscheinen. Du hörst neue Wörter, die du noch nie zuvor gehört hast, Begriffe, die etwas beschreiben, das du nicht verstehen kannst. Du möchtest herausfinden, worum es geht, aber es scheint, dass du nicht alle Informationen verstehen kannst, die du erhältst. Oft sind Eltern nicht auf der gleichen Wellenlänge wie die Person, die versucht, mit ihnen über die Behinderung ihres Kindes zu kommunizieren.

Ohnmacht

Die Ohnmacht, das Geschehene nicht ändern zu können, ist sehr schwer zu akzeptieren. Du kannst die Tatsache, dass dein Kind eine Behinderung hat, nicht ändern. Eltern möchten sich jedoch kompetent und in der Lage fühlen, mit ihren eigenen Lebenssituationen umzugehen. Es ist äußerst schwierig, sich auf Urteile, Meinungen und Empfehlungen anderer verlassen zu müssen. Das Problem wird dadurch verschärft, dass diese anderen oft Fremde sind, mit denen noch kein Vertrauensverhältnis hergestellt wurde.

Enttäuschung

Die Enttäuschung, dass Dein Kind nicht perfekt ist, stellt eine Bedrohung für das Ego der Eltern und eine Herausforderung für das Wertesystem dar. Dieser Bruch mit früheren Erwartungen kann zu einem Widerwillen führen, das eigene Kind als wertvolle, sich entwickelnde Person zu akzeptieren.

Ablehnung

Ablehnung ist eine weitere Reaktion, die Eltern erleben. Die Ablehnung kann gegen das Kind oder gegen das medizinische Personal oder gegen andere Familienmitglieder gerichtet sein. Eine der schwerwiegenderen und nicht so ungewöhnlichen Formen der Ablehnung ist ein „Todeswunsch“ für das Kind - ein Gefühl, von dem viele Eltern an ihren tiefsten Stellen der Depression berichten. In dieser Zeit, in der so viele verschiedene Gefühle den Geist und das Herz überschwemmen können, kann nicht gemessen werden, wie intensiv ein Elternteil diese Konstellation von Emotionen erleben kann. Nicht alle Eltern durchlaufen diese Phasen, aber es ist wichtig, dass sich die Eltern mit allen potenziell störenden Gefühlen identifizieren, die auftreten können, damit sie wissen, dass sie nicht allein sind. Es gibt viele konstruktive Maßnahmen, die Du sofort ergreifen kannst, und es gibt viele Quellen für Hilfe, Kommunikation und Bestätigung.

Bitte andere Eltern um Hilfe

Ein betroffener Vater gab einer Mutter, deren Tochter kurz zuvor mit Dup15q diagnostiziert worden war, mal folgende Worte mit auf den Weg: „Du wirst es heute vielleicht nicht verstehen, aber es kann eine Zeit in deinem Leben kommen, in der du feststellen wirst, dass eine Tochter mit einer Behinderung ein Segen ist." Für die Mutter waren diese Worte zunächst verwirrend doch schon bald erkannte sie den unschätzbaren Wert der Aussage, da sie einen ersten Hoffnungsschimmer darstellte. Der Vater versicherte ihr, dass es Therapie-Optionen geben würde, medizinische Fortschritte und vor allem Hilfe unterschiedlichster Art aus vielen verschiedenen Quellen. Und siehe da: Genau so kam es auch. Doch andere Eltern können oft nicht nur Zuversicht spenden, sondern auch mit ganz vielen praktischen Tipps und wertvollen Information aufwarten. Darum: Hab keine Hemmungen, sie um Hilfe zu bitten.

Dup15q Aufbau

Rede darüber

Sprich mit Deinem Partner, Deiner Familie und anderen wichtigen Personen

Die Erfahrung zeigt, dass viele Eltern ihre Gefühle bezüglich der Probleme ihrer Kinder nicht mitteilen. Ein Ehepartner ist oft besorgt, keine Kraftquelle für den anderen Partner zu sein. Je mehr Paare in schwierigen Zeiten wie diesen kommunizieren können, desto größer ist ihre kollektive Stärke. Meistens gehen die beiden Elternteile ihre Rolle jeweils unterschiedlich an. Wie Du dich fühlst und auf diese neue Herausforderung reagierst, ist möglicherweise nicht dieselbe Art wie Dein Partner. Versucht euch gegenseitig zu erklären, wie Ihr Euch fühlt. Versucht zu verstehen, wenn Ihr die Dinge nicht gleichseht. Wenn es Geschwisterkinder gibt, sprecht auch mit ihnen. Sei Dir ihrer Bedürfnisse bewusst.

Wenn Du zu diesem Zeitpunkt emotional nicht in der Lage bist, mit Deinen Kindern zu sprechen oder Dich um ihre emotionalen Bedürfnisse zu kümmern, identifiziere andere Personen in Deiner Familienstruktur, die eine besondere kommunikative Bindung zu ihnen herstellen können. Spreche mit anderen wichtigen Personen in Deinem Leben - Deinem besten Freund, Deinen eigenen Eltern. Für viele Menschen ist die Versuchung, sich emotional zu verschließen, an diesem Punkt groß, aber es kann so vorteilhaft sein, zuverlässige Freunde und Verwandte zu haben, die helfen können, diese emotionale Belastung zu tragen.

Verlass Dich auf positive Quellen in Deinem Leben

Eine positive Quelle für Stärke und Weisheit könnte ein guter Freund oder ein Therapeut sein. Gehe zu denen, die zuvor in Deinem Leben eine Unterstützung waren. Finde neue Quellen, die Du jetzt benötigst. Ein Therapeut gab einem Betroffenen mal folgenden Rat für das Durchleben einer Krise: „Wenn Du morgens erwachst, akzeptiere deine Machtlosigkeit in der aktuellen Situation und übergebe dieses Problem Gott oder einer höheren Gewalt und beginne deinen Tag.“ Wenn Deine Gefühle schmerzhaft sind, kontaktiere jemanden. Rufe an oder schreibe oder steig in dein Auto und fahre zu einer Person, mit der Du sprechen kannst und die diesen Schmerz teilt. Geteilter Schmerz ist bei weitem nicht so schwer zu ertragen wie isolierter Schmerz. Manchmal ist eine professionelle Beratung erforderlich. Wenn Du der Meinung bist, dass dies helfen könnte, zögere nicht, diesen Weg der Unterstützung zu suchen.

Nimm Dir einen Tag nach dem anderen vor

Zukunftsängste können einen immobilisieren. Das Leben in der Realität des „Hier und Jetzt“, wird leichter zu handhaben sein, wenn wir das „Was wäre, wenn“ und das „Was dann“ der Zukunft über Bord werfen. Auch wenn es nicht möglich erscheint, werden jeden Tag gute Dinge passieren. Wenn du Dir Sorgen um die Zukunft machst, werden nur Deine begrenzten Ressourcen aufgebraucht. Du hast genug auf das Du Dich konzentrieren musst, gehe jeden Tag Schritt für Schritt an.

Lerne die Terminologie

Wenn Du in eine neue Terminologie eingeführt wirst, solltest Du nicht zögern, zu fragen, was dies bedeutet. Wenn jemand ein Wort verwendet, das Du nicht verstehst, unterbrich das Gespräch für eine Minute und bitte die Person, das Wort zu erklären.

Such Informationen

Einige Eltern suchen praktisch „Tonnen“ von Informationen; andere sind nicht so hartnäckig. Wichtig ist, dass Du genaue Informationen anforderst. Habe keine Angst, Fragen zu stellen, denn Fragen zu stellen ist der erste Schritt, um mehr über Dein Kind zu verstehen. Zu lernen, wie man Fragen formuliert, ist eine Kunst, die Dir das Leben in Zukunft viel leichter machen wird. Eine gute Methode besteht darin, Deine Fragen vor den Terminen oder Besprechungen aufzuschreiben und weitere Fragen aufzuschreiben, wenn Du während der Besprechung an sie denkst. Bitte um schriftliche Kopien aller Unterlagen über Dein Kind von Ärzten, Lehrern und Therapeuten. Es ist eine gute Idee, einen Ordner zu kaufen, in dem alle Informationen abgelegt werden, die Du erhältst. In Zukunft wird es viele Verwendungszwecke für die Informationen geben, die Du aufgezeichnet und abgelegt hast. Bewahre sie an einem sicheren Ort auf. Denke auch hier daran, immer nach Kopien von Auswertungen, Diagnoseberichten und Fortschrittsberichten zu fragen. Wenn Du keine organisierte Person bist, hole Dir einfach eine Schachtel und werfe alle Unterlagen hinein. Wenn Du sie dann wirklich brauchst, werden sie da sein.

Lass Dich nicht einschüchtern

Viele Eltern fühlen sich in Gegenwart von Menschen aus medizinischen oder pädagogischen Berufen aufgrund ihrer Qualifikationen und manchmal aufgrund ihrer beruflichen Art unzulänglich. Lass Dich nicht von dem Status dieser und anderer Mitarbeiter einschüchtern, die möglicherweise an der Behandlung oder Hilfe Deines Kindes beteiligt sind. Du musst Dich nicht dafür entschuldigen, dass Du wissen möchtest, was passiert. Mach Dir keine Sorgen, dass du Dir zu viel Mühe machst oder zu viele Fragen stellst. Denke daran, dies ist Dein Kind, und die Situation hat tiefgreifende Auswirkungen auf Dein Leben und die Zukunft Deines Kindes. Daher ist es wichtig, dass Du so viel wie möglich über Eure Situation lernst.

Hab keine Angst, Emotionen zu zeigen

Viele Eltern, insbesondere Väter, unterdrücken ihre Gefühle, weil sie glauben, dass es ein Zeichen der Schwäche ist, die Menschen wissen zu lassen, wie sie sich fühlen. Die stärksten Väter von Kindern mit Behinderungen haben keine Angst, ihre Gefühle zu zeigen. Sie verstehen, dass das Offenbaren von Gefühlen die eigene Stärke nicht mindert.

Lerne mit natürlichen Gefühlen von Verbitterung und Wut umzugehen

Gefühle von Verbitterung und Wut sind unvermeidlich, wenn Du erkennst, dass Du die Hoffnungen und Träume, die Du ursprünglich für Dein Kind hattest, überarbeiten musst. Es ist sehr wertvoll, Deinen Ärger anzuerkennen und zu lernen, ihn loszulassen. Möglicherweise benötigst Du dazu Hilfe von außen. Es mag sich nicht so anfühlen, aber das Leben wird besser und der Tag wird kommen, an dem Du Dich wieder positiv fühlen wirst. Indem Du deine negativen Gefühle anerkennst und verarbeitest, bist Du besser gerüstet, um neuen Herausforderungen zu begegnen, und Verbitterung und Wut werden Deine Energien und Deine Initiative nicht länger belasten.

Bleibe in Kontakt mit der Realität

Mit der Realität in Kontakt zu bleiben bedeutet, das Leben so zu akzeptieren, wie es ist. Mit der Realität in Kontakt zu bleiben, bedeutet auch zu erkennen, dass es einige Dinge gibt, die wir ändern können, und andere Dinge, die wir nicht ändern können. Die Aufgabe für uns alle ist es, zu lernen, welche Dinge wir ändern können, und dies dann zu tun.

Behalte einen positiven Ausblick bei

Eine positive Einstellung wird eines Deiner wirklich wertvollen Werkzeuge für den Umgang mit Problemen sein. Was auch immer passiert, es gibt wirklich immer eine positive Seite. So sollten wir uns zum Beispiel immer darauf konzentrieren, dass unsere Kinder zwar eine Beeinträchtigung haben, aber eigentlich kerngesund sind. Alleine die Tatsache, dass sie oft keine körperlichen Beeinträchtigungen haben, ist ein großer Segen. Die Konzentration auf das Positive verringert das Negative und erleichtert den Umgang mit dem Leben.

Denke daran, dass die Zeit auf Deiner Seite ist

Die Zeit heilt viele Wunden. Dies bedeutet nicht, dass es einfach sein wird, mit einem Kind zu leben und es zu erziehen, das Probleme hat, aber es ist fair zu sagen, dass im Laufe der Zeit viel getan werden kann, um das Problem zu lindern. Zeit hilft also!

Finde Förderungen und Unterstützung für Dein Kind

Selbst für diejenigen, die in abgelegenen Gebieten leben, steht Unterstützung zur Verfügung, um Dir bei allen Problemen zu helfen, die Du hast. Beachte bei der Suche nach Therapieoptionen und Programmen für Dein behindertes Kind, dass es auch Unterstützungsangebote für den Rest Deiner Familie gibt.

Pass auf Dich auf

In stressigen Zeiten reagiert jeder Mensch auf seine Weise. Ein paar universelle Empfehlungen können helfen: Gönne Dir genügend Ruhe. Iss so gut du kannst. Nimm dir Zeit für Dich selbst. Bitte andere um emotionale Unterstützung.

Vermeide Mitleid

Selbstmitleid, die Erfahrung von Mitleid von anderen oder Mitleid mit Deinem Kind behindern tatsächlich. Mitleid ist nicht das, was gebraucht wird. Empathie, d.h. die Fähigkeit, mit einer anderen Person zu fühlen, ist die Einstellung, die gefördert werden muss. 

Entscheide, wie Du mit anderen umgehen willst

Während dieser Zeit bist Du möglicherweise traurig oder verärgert darüber, wie Menschen auf Dich oder Dein Kind reagieren. Die Reaktionen vieler Menschen auf schwerwiegende Probleme werden durch mangelndes Verständnis, mangelndes Wissen oder Angst vor dem Unbekannten verursacht. Verstehe, dass viele Menschen nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen, wenn sie ein Kind mit Besonderheiten sehen, und dass sie möglicherweise unangemessen reagieren. Überlege und entscheide, wie Du mit Blicken oder Fragen umgehen möchtest. Versuche, nicht zu viel Energie zu verbrauchen, wenn du Dich über Menschen ärgerst, die nicht in der Lage sind, auf die von Dir bevorzugte Weise zu reagieren.

Halte die täglichen Abläufe so normal wie möglich

Wenn herausfordernde Zeiten da sind, versuche Dir zu vertrauen und Routinen und gewohnte Abläufe wiederherzustellen für die gesamte Familie. Das Üben dieser Gewohnheit scheint eine gewisse Normalität und Beständigkeit zu erzeugen, wenn das Leben hektisch wird.

Denk daran, dass dies Dein Kind ist

Diese Person ist in erster Linie Dein Kind. Zugegeben, die Entwicklung deines Kindes mag sich von derjenigen anderer Kinder unterscheiden, aber dies macht Dein Kind nicht weniger wertvoll, weniger menschlich oder weniger wichtig, noch braucht es Deine Liebe und Zuneigung weniger. Liebe und genieße Dein Kind. Das Kind steht an erster Stelle. Die Behinderung kommt an zweiter Stelle. Wenn du Dich entspannst und die soeben beschriebenen positiven Schritte unternehmen kannst, wirst du das Beste tun, was du kannst, und Dein Kind wird davon profitieren und du kannst Dich mit Hoffnung auf die Zukunft freuen.

Erkenne, dass Du nicht allein bist

Das Gefühl der Isolation zum Zeitpunkt der Diagnose ist bei den Eltern nahezu universell. Es hilft zu wissen, dass diese Gefühle von vielen, vielen anderen durchlebt wurden, dass Dir und Deinem Kind Verständnis und konstruktive Hilfe zur Verfügung stehen und dass Du nicht allein bist. Der Dup15q e.V. bietet Eltern viele Möglichkeiten, sich miteinander zu vernetzen, um die Erfahrungen, Freuden und Frustrationen bei der Erziehung eines Kindes mit Dup15q untereinander auszutauschen.