Rare Diseases Run 2024
Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt.
Auch in diesem Jahr konnten wir erneut eines der grössten Laufteams stellen: 140 Teilnehmer waren für den Dup15q e.V. unterwegs! Das hat sich in der anteiligen Spendensumme gezeigt, mit 3.900€ haben wir den 2. Platz erreicht! Zusätzlich konnten wir weitere Spenden zu diesem Anlass einnehmen wie bspw. Kilometergeld über das Steuerbüro Brück & Partner, so dass insgesamt über 6.000€ für den Dup15q e.V. zusammen kamen. Eine grossartige Summe für unsere Vereinsvorhaben!
Wir konnten darüber hinaus auch wieder ein paar Artikel in der Presse generieren:
Die Spenden über das Portal "Laufen macht glücklich" setzen sich wie folgt zusammen:
15.031,00 € – Startbetrag-Spenden
22.670,00 € – Freiwillige Spendenpakete
1.799,00 € – Aufgerundet von Laufen macht glücklich
Die einzelnen Organisationen bekommen folgende Spenden:
5p-minus-Syndrom e.V. – 1.000,00 €
Angelman e.V. Deutschland – 1.800,00 €
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V. – 1.200,00 €
CDKL5 Deutschland e.V. – 2.600,00 €
CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V. – 1.600,00 €
Dravet-Syndrom e.V. – 2.300,00 €
DSCM e.V. – 1.000,00 €
Dup15q e.V. – 3.900,00 €
Fett-SOS e.V. – 2.200,00 €
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. – 1.100,00 €
KAT6A Foundation Austria – 1.000,00 €
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. – 1.200,00 €
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. – 1.800,00 €
Noonan-Syndrom Schweiz – 1.000,00 €
SCN2A Germany e.V. – 2.700,00 €
Selbsthilfe EPP e.V. – 1.000,00 €
Sirius e.V. – 1.500,00 €
SSADH Defizit e.V. – 1.000,00 €
STXBP1 e.V. – 1.800,00 €
Syngap Elternhilfe e.V. – 5.000,00 €
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. – 1.100,00 €
ZNM – Zusammen Stark! e.V. – 1.700,00 €
Wir freuen uns jetzt schon auf nächstes Jahr, wenn es wieder heisst #runforrare – danke an alle unsere Teilnehmer und Unterstützer!
Weitere Inhalte
Seltene Krankheiten - Leben zwischen Hoffnung und Ausnahmezustand
Der SWR hat einen Story Beitrag am 10.06.2026 über seltene Erkrankungen, u.a. über das Dup15q-Syndrom, ausgestrahlt.
Die Dokumentation begleitet unseren Dupi Timmon und weitere Betroffene mit anderen seltenen Erkrankungen in ihrem Alltag und zeigt, mit welchen Herausforderungen sie leben. Gleichzeitig beleuchtet sie die medizinischen, gesellschaftlichen und politischen Fragen rund um seltene Erkrankungen – von fehlenden Diagnosen bis hin zu hohen Therapiekosten. Dabei geht es auch um die Frage, wie Betroffene und ihre Familien besser unterstützt werden können.
Rare Diseases Run 2026 - Wir sind dabei!
Preisverleihung Engagementpreis 2025
Was für ein bewegender Abend! Am 5. Dezember fand in Berlin die Preisverleihung des Deutschen Engagementpreises mit rund 500 Gästen statt. Dabei wurde der Dup15q e.V. mit dem 2. Platz des Publikumspreises ausgezeichnet.
Aufgrund des knappen Kopf-an-Kopf-Rennens mit dem Erstplatzierten lobte die DSEE (Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt) kurzerhand einen 2. Publikumspreis aus, um unsere enorme Kraftanstrengung zu würdigen.
Votingphase um den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises ist vorbei
Die letzten vier Wochen spiegeln sehr gut wider was unsere Familien tagtäglich erleben: Wir kämpfen gegen Windmühlen, gegen Kräfte, denen eigentlich keiner standhalten kann, weit über die Belastungsgrenze hinweg. Immer wieder werden uns Steine in den Weg gelegt und wir stehen immer wieder auf, wir haben auch keine andere Wahl. Unsere Kinder brauchen uns- denn was passiert, wenn wir irgendwann nicht mehr da sind?
Jetzt abstimmen! Jede Stimme zählt!
Unser Verein ist für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 nominiert.
Bis zum 26. Oktober könnt ihr online für uns abstimmen!
Danke für eure Unterstützung!
Deutscher Engagementpreis 2025
Nominiert für den Preis der Preise
Diese Nachricht hat uns sehr gefreut: Wir sind für den Deutschen Engagementpreis 2025
nominiert, die höchste Auszeichnung für freiwilliges Engagement in Deutschland.
Unser Engagement für Dup15q-Betroffene wird damit bundesweit sichtbar.
Film-Aufklärungskampagne über Dup15q
Der Dup15q e.V. bringt eine nachhaltige Aufklärungskampagne über das Dup15q-Syndrom in Form einer Film-Reihe heraus.
Über verschiedene Module entstehen kurze Filme, die diverse Aspekte von Dup15q beleuchten (Symptome, Genetik, Forschung etc.), verschiedene Perspektiven einnehmen und unterschiedliche Zielgruppen (Öffentlichkeit, Betroffene, Ärzte, Therapeuten, etc.) ansprechen.
Tag der seltenen Erkrankungen
Am 29. bzw. 28. Februar jedes Jahres ist der Tag der seltenen Erkrankungen.
Da das Dup15q-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen gehört, ist dies immer ein ganz besonderer Tag im Jahr für uns.
In diesem Jahr besuchte ein Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion eine unserer Vereinsfamilien. Herzlichen Dank an das Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion und an Familie Dijkstra.
Europäisches Dup15-Symposium
Am 25. Juni 2025 findet in Heidelberg, das erste europäische Dup15q-Symposium statt.
Fachleute aus 6 europäischen Ländern werden ihre Arbeit und Erfahrungen mit Dup15q vorstellen.
Der kleine König und Prinz Dupont
Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.