Die letzten vier Wochen spiegeln sehr gut wider was unsere Familien tagtäglich erleben: Wir kämpfen gegen Windmühlen, gegen Kräfte, denen eigentlich keiner standhalten kann, weit über die Belastungsgrenze hinweg. Immer wieder werden uns Steine in den Weg gelegt und wir stehen immer wieder auf, wir haben auch keine andere Wahl. Unsere Kinder brauchen uns- denn was passiert, wenn wir irgendwann nicht mehr da sind?

Unser Verein ist für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 nominiert.
Bis zum 26. Oktober könnt ihr online für uns abstimmen!
Danke für eure Unterstützung!

Nominiert für den Preis der Preise
Diese Nachricht hat uns sehr gefreut: Wir sind für den Deutschen Engagementpreis 2025
nominiert, die höchste Auszeichnung für freiwilliges Engagement in Deutschland.
Unser Engagement für Dup15q-Betroffene wird damit bundesweit sichtbar.

Der Dup15q e.V. bringt eine nachhaltige Aufklärungskampagne über das Dup15q-Syndrom in Form einer Film-Reihe heraus.
Über verschiedene Module entstehen kurze Filme, die diverse Aspekte von Dup15q beleuchten (Symptome, Genetik, Forschung etc.), verschiedene Perspektiven einnehmen und unterschiedliche Zielgruppen (Öffentlichkeit, Betroffene, Ärzte, Therapeuten, etc.) ansprechen.

Am 29. bzw. 28. Februar jedes Jahres ist der Tag der seltenen Erkrankungen.
Da das Dup15q-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen gehört, ist dies immer ein ganz besonderer Tag im Jahr für uns.
In diesem Jahr besuchte ein Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion eine unserer Vereinsfamilien. Herzlichen Dank an das Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion und an Familie Dijkstra.

Am 25. Juni 2025 findet in Heidelberg, das erste europäische Dup15q-Symposium statt.

Fachleute aus 6 europäischen Ländern werden ihre Arbeit und Erfahrungen mit Dup15q vorstellen.

Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.

In den Medien

• Dup15q - leben mit einer Erkrankung, die keiner kennt

  Es handelt sich um einen Realfilm, der in verschiedenen kurzen Sequenzen einen Einblick in den Alltag von drei Familien mit Dup15q-Betroffenen und die damit verbundenen Herausforderungen, Routinen und Besonderheiten gibt. Der Film ermöglicht einen emotionalen Erstkontakt und schafft eine Verbindung zu den Menschen „dahinter".

• Deutscher Engagementpreis 2025: Dup15q e.V. wird ausgezeichnet

  Am 05.12.2025 fand in Berlin die Preisverleihung des Deutschen Engagementpreises statt. Und der Dup15q e.V. wurde für sein großes Engagement mit dem 2. Publikumspreis ausgezeichnet, der mit 7.500 Euro dotiert war. Die DSEE (Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt) würdigte damit unsere enorme Kraftanstrengung in der Votingphase.

• Seltene Erkrankung - wenn das eigene Kind betroffen ist

  Im Zusammenhang mit der Verleihung des Deutschen Engagementpreises, mit dem wir 2025 ausgezeichnet wurden, entstand durch die Deutsche Welle dieser informative und schöne Beitrag über uns.

  Quelle: Deutsche Welle

• HanseMerkur Preis für Kinderschutz: Dup15q e.V. wird ausgezeichnet

  Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.

• Leben mit Dup15q - Bericht bei RTL Hessen

  Auch das Fernsehen zeigte durch die Auszeichnung mit dem Preis für Kinderschutz der HanseMerkur großes Interesse an unserem Verein und fragte nach einem Drehtermin. So besuchte ein Filmteam von RTL Verena in Hofheim und schnitt einen kurzen Beitrag über das Leben mit Dup15q zusammen. Ausgestrahlt wurde der Beitrag am 06.11.2024 im regionalen Bereich von RTL Hessen.

  Quelle: RTL Hessen

• Seltene Erkrankungen schneller diagnostizieren dank neuem Modellvorhaben

  Menschen mit seltenen Erkrankungen fallen im Gesundheitssystem oft durchs Raster, sagen Fachleute. Eine Einigung von Krankenkassen und Unikliniken könnte die Versorgung verbessern - auch die Uniklinik Heidelberg ist beteiligt

  Mehr erfahren

Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.