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Der kleine König und Prinz Dupont

Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.

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In den Medien

In den Medien

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Bericht bei RTL Hessen

Auch das Fernsehen zeigte durch die Auszeichnung mit dem Preis für Kinderschutz der HanseMerkur großes Interesse an unserem Verein und fragte nach einem Drehtermin. So besuchte ein Filmteam von RTL Verena in Hofheim und schnitt einen kurzen Beitrag über das Leben mit Dup15q zusammen. Ausgestrahlt wurde der Beitrag am 06.11.2024 im regionalen Bereich von RTL Hessen.

Quelle: RTL Hessen

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Auszeichnung des Dup15q e.V. mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024

Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.

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DeDup15q Projekt

DeDup15q Projekt

(Deciphering Dup15q syndrome = Entschlüsselung des Dup15q-Syndroms)

Das diesjährige Familientreffen markierte den Startschuss für unser erstes Projekt im Bereich der Grundlagenforschung zu Dup15q im deutschsprachigen Raum. Wir wollen also zunächst lernen, die genetische Veränderung des Dup15q-Syndroms und die sehr unterschiedliche Ausprägung der klinischen Symptome besser zu verstehen.

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Wir fordern die Aufnahme von Dup15q ins genomische Neugeborenenscreening

Am 04. März 2024 vertrat unsere 1. Vorsitzende Verena Romero bei einer Pressekonferenz am Universitätsklinikum Heidelberg zum genomischen Neugeborenenscreening unseren Standpunkt, auch Krankheiten in die Liste aufzunehmen, für die es noch keine spezielle Therapie gibt.

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