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Auszeichnung des Dup15q e.V. mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024

Auszeichnung des Dup15q e.V. mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024

Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.

Im Mittelpunkt der abendlichen Veranstaltung, die von Yared Dibaba moderiert wurde, stand die feierliche Verleihung der Preise. Dr. Ulrike Köhler würdigte in ihrer Laudatio die Arbeit des Dup15 e.V. auf berührende Weise. Verena Romero, 1. Vorsitzende, und Vorstandsmitglied Christina Wendland, vertraten den Verein an diesem Tag offiziell und nahmen die Glückwünsche von Schirmherr Rolf Zuckowski und HanseMerkur-Vorstand Eberhard Sautter entgegen. Weitere Höhepunkte des Abends waren Auftritte einer Poetry-Slam-Künstlerin und des Chors „Kids on Stage“ und natürlich die musikalischen Einlagen von Rolf Zuckowski. Für einen bewegenden Moment sorgte Rolf Zuckowski, der in seiner Rede für jeden Preisträger ein passendes Lied aus seinem Repertoire anstimmte. Für den Dup15q e.V. wählte er sein bekanntes Lied „So wie Du bist“ aus. Verena hatte zudem die große Ehre, die Dankesrede im Namen aller diesjährigen Preisträger zu halten und nutze so die Gelegenheit den Dup15q e.V. auf der großen Bühne zu präsentieren.

Es war eine wunderschöne Preisverleihung mit vielen Gänsehautmomenten - ein aufregender Tag mit viel Wertschätzung, Zuspruch und vielen Emotionen. Wir fühlen uns sehr geehrt, sind unheimlich stolz und wahnsinnig glücklich.

Der Dup15q e.V. bedankt sich ganz herzlich für die Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024. Vielen Dank an das gesamte Team der HanseMerkur, an den Schirmherrn Rolf Zuckowski, an Dr. Ulrike Köhler für die großartige Laudatio und an die True Story Filmproduktion für den wunderbaren Film über unseren Verein. Ein weiterer Dank geht an die Vertreterinnen der Spezialsprechstunde der Uniklinik Heidelberg Prof. Dr. Hempel und Camila Gabriel und die beiden Familien aus Hamburg, sowie an ein treues Fördermitglied, die uns neben weiteren Vorstandsmitgliedern vor Ort unterstützt haben.

Film über den Dup15q e.V.

Pressemitteilung der HanseMerkur über den Dup15q e.V.

Allgemeine Pressemitteilung der HanseMerkur

Teaser zum Film

Bildergalerie der Preisverleihung

Film über die Preisverleihung

Weitere Inhalte

Der kleine König und Prinz Dupont

Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.

In den Medien

In den Medien

In den Medien

Bericht bei RTL Hessen

Auch das Fernsehen zeigte durch die Auszeichnung mit dem Preis für Kinderschutz der HanseMerkur großes Interesse an unserem Verein und fragte nach einem Drehtermin. So besuchte ein Filmteam von RTL Verena in Hofheim und schnitt einen kurzen Beitrag über das Leben mit Dup15q zusammen. Ausgestrahlt wurde der Beitrag am 06.11.2024 im regionalen Bereich von RTL Hessen.

Quelle: RTL Hessen

DeDup15q Projekt

DeDup15q Projekt

(Deciphering Dup15q syndrome = Entschlüsselung des Dup15q-Syndroms)

Das diesjährige Familientreffen markierte den Startschuss für unser erstes Projekt im Bereich der Grundlagenforschung zu Dup15q im deutschsprachigen Raum. Wir wollen also zunächst lernen, die genetische Veränderung des Dup15q-Syndroms und die sehr unterschiedliche Ausprägung der klinischen Symptome besser zu verstehen.

Wir fordern die Aufnahme von Dup15q ins genomische Neugeborenenscreening

Am 04. März 2024 vertrat unsere 1. Vorsitzende Verena Romero bei einer Pressekonferenz am Universitätsklinikum Heidelberg zum genomischen Neugeborenenscreening unseren Standpunkt, auch Krankheiten in die Liste aufzunehmen, für die es noch keine spezielle Therapie gibt.

Rare Diseases Run 2024

Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt. 

Tolle Veranstaltung

Jährliche Familienkonferenz

Unser jährliches Familientreffen findet in diesem Jahr vom 02.-05. Mai 2024 im Göbels Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt (https://www.goebel-hotels.com/rotenburg/hotel-rodenberg/).