Rare Diseases Run 2024
Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt.
Auch in diesem Jahr konnten wir erneut eines der grössten Laufteams stellen: 140 Teilnehmer waren für den Dup15q e.V. unterwegs! Das hat sich in der anteiligen Spendensumme gezeigt, mit 3.900€ haben wir den 2. Platz erreicht! Zusätzlich konnten wir weitere Spenden zu diesem Anlass einnehmen wie bspw. Kilometergeld über das Steuerbüro Brück & Partner, so dass insgesamt über 6.000€ für den Dup15q e.V. zusammen kamen. Eine grossartige Summe für unsere Vereinsvorhaben!
Wir konnten darüber hinaus auch wieder ein paar Artikel in der Presse generieren:
Die Spenden über das Portal "Laufen macht glücklich" setzen sich wie folgt zusammen:
15.031,00 € – Startbetrag-Spenden
22.670,00 € – Freiwillige Spendenpakete
1.799,00 € – Aufgerundet von Laufen macht glücklich
Die einzelnen Organisationen bekommen folgende Spenden:
5p-minus-Syndrom e.V. – 1.000,00 €
Angelman e.V. Deutschland – 1.800,00 €
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V. – 1.200,00 €
CDKL5 Deutschland e.V. – 2.600,00 €
CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V. – 1.600,00 €
Dravet-Syndrom e.V. – 2.300,00 €
DSCM e.V. – 1.000,00 €
Dup15q e.V. – 3.900,00 €
Fett-SOS e.V. – 2.200,00 €
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. – 1.100,00 €
KAT6A Foundation Austria – 1.000,00 €
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. – 1.200,00 €
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. – 1.800,00 €
Noonan-Syndrom Schweiz – 1.000,00 €
SCN2A Germany e.V. – 2.700,00 €
Selbsthilfe EPP e.V. – 1.000,00 €
Sirius e.V. – 1.500,00 €
SSADH Defizit e.V. – 1.000,00 €
STXBP1 e.V. – 1.800,00 €
Syngap Elternhilfe e.V. – 5.000,00 €
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. – 1.100,00 €
ZNM – Zusammen Stark! e.V. – 1.700,00 €
Wir freuen uns jetzt schon auf nächstes Jahr, wenn es wieder heisst #runforrare – danke an alle unsere Teilnehmer und Unterstützer!
Weitere Inhalte
Der kleine König und Prinz Dupont
Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.
In den Medien
In den Medien
Bericht bei RTL Hessen
Auch das Fernsehen zeigte durch die Auszeichnung mit dem Preis für Kinderschutz der HanseMerkur großes Interesse an unserem Verein und fragte nach einem Drehtermin. So besuchte ein Filmteam von RTL Verena in Hofheim und schnitt einen kurzen Beitrag über das Leben mit Dup15q zusammen. Ausgestrahlt wurde der Beitrag am 06.11.2024 im regionalen Bereich von RTL Hessen.
Quelle: RTL Hessen
Auszeichnung des Dup15q e.V. mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024
Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.
DeDup15q Projekt
DeDup15q Projekt
(Deciphering Dup15q syndrome = Entschlüsselung des Dup15q-Syndroms)
Das diesjährige Familientreffen markierte den Startschuss für unser erstes Projekt im Bereich der Grundlagenforschung zu Dup15q im deutschsprachigen Raum. Wir wollen also zunächst lernen, die genetische Veränderung des Dup15q-Syndroms und die sehr unterschiedliche Ausprägung der klinischen Symptome besser zu verstehen.
Wir fordern die Aufnahme von Dup15q ins genomische Neugeborenenscreening
Am 04. März 2024 vertrat unsere 1. Vorsitzende Verena Romero bei einer Pressekonferenz am Universitätsklinikum Heidelberg zum genomischen Neugeborenenscreening unseren Standpunkt, auch Krankheiten in die Liste aufzunehmen, für die es noch keine spezielle Therapie gibt.
Jährliche Familienkonferenz
Unser jährliches Familientreffen findet in diesem Jahr vom 02.-05. Mai 2024 im Göbels Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt (https://www.goebel-hotels.com/rotenburg/hotel-rodenberg/).