Jährliche Familienkonferenz
Unser jährliches Familientreffen findet in diesem Jahr vom 02.-05. Mai 2024 im Göbels Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt (https://www.goebel-hotels.com/rotenburg/hotel-rodenberg/).
Bereits 37 Familien haben sich in diesem Jahr angemeldet, der absolute Rekord. Die Planungen laufen auf Hochtouren und auch in diesem Jahr haben wir wieder ein abwechslungsreiches Programm auf die Beine gestellt. Eine Vielzahl an Gesprächskreisen, Seminaren zu sensorischer Wahrnehmung und gestaltbasierter Sprachentwicklung sowie Updates von unserem interdisziplinären Team der Dup15q-Spezialsprechstunde an der Uniklinik Heidelberg versprechen eine geballte Portion Informationen zum Dup15q-Syndrom. Auch für die Beschäftigung der Dup15q-Betroffenen und Geschwister ist durch die erlebnisreiche Hotelanlage gesorgt. So kann es gelingen, dass man den Spagat schafft, mit der gesamten Familie an dem Erfahrungsaustausch und dem vielfältigen Programm teilzunehmen und mit vielen Emotionen, neuen Freundschaften und besonders dem Gefühl, nicht alleine zu sein, wieder die Heimreise antritt.
Wir freuen uns schon sehr darauf, alle Familien wiederzusehen und neue Familien in unserer Runde aufzunehmen. Die meisten Familien die einmal dabei waren, sind zu treuen jährlichen Begleitern geworden, denn der Wert dieser persönlichen Treffen ist absolut unbezahlbar.
Bereits jetzt möchten wir uns bedanken, dass wir auch in diesem Jahr mit Volker Habermaas einen tatkräftigen Unterstützer und Fotografen an unserer Seite haben, der unser Jahrestreffen begleitet.
Weitere Inhalte
Bürgerfest des Bundespräsidenten
Durch den Gewinn des Deutschen Engagementpreises der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) im vergangenen Jahr hatten wir die große Ehre, den Dup15q e.V. beim Bürgerfest des Bundespräsidenten am 04.09.2026 vertreten zu dürfen.
Unsere 1. Vorsitzende Verena und Prof. Dr. Hempel von der Uniklinik Heidelberg durften einen ganz besonderen und aufregenden Tag im wunderschönen Park der Villa Hammerschmidt in Bonn verbringen.
Seltene Krankheiten - Leben zwischen Hoffnung und Ausnahmezustand
Der SWR hat einen Story Beitrag am 10.06.2026 über seltene Erkrankungen, u.a. über das Dup15q-Syndrom, ausgestrahlt.
Die Dokumentation begleitet unseren Dupi Timmon und weitere Betroffene mit anderen seltenen Erkrankungen in ihrem Alltag und zeigt, mit welchen Herausforderungen sie leben. Gleichzeitig beleuchtet sie die medizinischen, gesellschaftlichen und politischen Fragen rund um seltene Erkrankungen – von fehlenden Diagnosen bis hin zu hohen Therapiekosten. Dabei geht es auch um die Frage, wie Betroffene und ihre Familien besser unterstützt werden können.
Rare Diseases Run 2026 - Wir sind dabei!
Preisverleihung Engagementpreis 2025
Was für ein bewegender Abend! Am 5. Dezember fand in Berlin die Preisverleihung des Deutschen Engagementpreises mit rund 500 Gästen statt. Dabei wurde der Dup15q e.V. mit dem 2. Platz des Publikumspreises ausgezeichnet.
Aufgrund des knappen Kopf-an-Kopf-Rennens mit dem Erstplatzierten lobte die DSEE (Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt) kurzerhand einen 2. Publikumspreis aus, um unsere enorme Kraftanstrengung zu würdigen.
Votingphase um den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises ist vorbei
Die letzten vier Wochen spiegeln sehr gut wider was unsere Familien tagtäglich erleben: Wir kämpfen gegen Windmühlen, gegen Kräfte, denen eigentlich keiner standhalten kann, weit über die Belastungsgrenze hinweg. Immer wieder werden uns Steine in den Weg gelegt und wir stehen immer wieder auf, wir haben auch keine andere Wahl. Unsere Kinder brauchen uns- denn was passiert, wenn wir irgendwann nicht mehr da sind?
Jetzt abstimmen! Jede Stimme zählt!
Unser Verein ist für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 nominiert.
Bis zum 26. Oktober könnt ihr online für uns abstimmen!
Danke für eure Unterstützung!
Deutscher Engagementpreis 2025
Nominiert für den Preis der Preise
Diese Nachricht hat uns sehr gefreut: Wir sind für den Deutschen Engagementpreis 2025
nominiert, die höchste Auszeichnung für freiwilliges Engagement in Deutschland.
Unser Engagement für Dup15q-Betroffene wird damit bundesweit sichtbar.
Film-Aufklärungskampagne über Dup15q
Der Dup15q e.V. bringt eine nachhaltige Aufklärungskampagne über das Dup15q-Syndrom in Form einer Film-Reihe heraus.
Über verschiedene Module entstehen kurze Filme, die diverse Aspekte von Dup15q beleuchten (Symptome, Genetik, Forschung etc.), verschiedene Perspektiven einnehmen und unterschiedliche Zielgruppen (Öffentlichkeit, Betroffene, Ärzte, Therapeuten, etc.) ansprechen.
Tag der seltenen Erkrankungen
Am 29. bzw. 28. Februar jedes Jahres ist der Tag der seltenen Erkrankungen.
Da das Dup15q-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen gehört, ist dies immer ein ganz besonderer Tag im Jahr für uns.
In diesem Jahr besuchte ein Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion eine unserer Vereinsfamilien. Herzlichen Dank an das Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion und an Familie Dijkstra.
Europäisches Dup15-Symposium
Am 25. Juni 2025 findet in Heidelberg, das erste europäische Dup15q-Symposium statt.
Fachleute aus 6 europäischen Ländern werden ihre Arbeit und Erfahrungen mit Dup15q vorstellen.