Dup15q-Syndrom (15q11.2-q13.1 )

Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Familien, die von diesem seltenen Gendefekt betroffen sind. Wir bieten Familienunterstützung und Öffentlichkeitsarbeit rundum Dup15q in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Wir setzen uns für die europaweite Dup15q-Forschung ein.

Dup15q-Syndrom

Zugrundeliegende genetische Störung

Symptome

Auswirkungen der Dup15q Erkrankung

Therapien

symptomatische Behandlungsoptionen

Verein

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Über uns

Der Dup15q e.V. ist europaweit der größte Selbsthilfeverein für Familien, in denen ein Angehöriger von dem Dup15q-Syndrom (einer 15q11.2-q13.1 Multiplikation) betroffen ist. Die wenigsten Ärzte oder Therapeuten haben Erfahrungen; meistens hat man noch nie von dem Dup15q-Syndrom gehört. Nehmt gerne mit uns Kontakt auf, wenn ihr einen Familienangehörigen mit einer der folgenden Diagnosen habt:

  • Duplikation 15q11.2-q13.1

  • Mikroduplikationssyndrom 15q11q13

  • (partielle) Tetrasomie 15q / Chromosom 15 partielle Tetrasomie des langen Arms 

  • (partielle) Trisomie 15q / Chromosom 15 partielle Trisomie des langen Arms 

  • isodizentrisches Chromosom 15 / idic(15)

  • interstitielle Duplikation 15q (intdup15)

  • interstitielle Triplikation 15q

  • Mosaik 15q 

  • überzähliges Markerchromosom 15 (SMC15)

  • invertierte Duplikation 15 (InvDup15) / Inversion Duplikation Chromosom 15

Wir freuen und über jedes neue Familienmitglied oder Fördermitglied. Auch eine einmalige oder wiederkehrende Geldspende hilft unserer Vereinsarbeit, denn nur so können wir den betroffenen Familien die bestmögliche Unterstützung bieten.

Unsere “Dupis” danken Euch!

Unser Netzwerk

Eure Ansprechpartner

Verena Romero

1. Vorsitzende

Mareike Dahmann

2. Vorsitzende

Blog

Aktuelles, Berichte und Infos

SEB-Kampagne

Mit der überparteilichen Kampagne “Seltene Erkrankungen Bayern” möchte Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages, auf die unterschiedlichsten seltenen Erkrankungen, die Angehörigen und ihre Betroffenen aufmerksam machen. Dies wird von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Weiterlesen…

Starte mit uns durch!

Wir haben es geschafft und sind überglücklich! Mit 10 starken und engagierten Gründungsmitgliedern haben wir am 29.12.2020 unsere Herzensangelegenheit verwirklicht und den Dup15q e.V. gegründet, der nun auch offiziell beim Amtsgericht Frankfurt eingetragen ist (VR16807). Weiterlesen…

Dup15q-Familientreffen 2020

Zum 5. Mal gab es nun ein Dup15q-Familientreffen. Vom 2.-4.10.20 haben sich insgesamt 12 Familien in Rotenburg an der Fulda getroffen. 2016 fand dort schon das 1. Familientreffen mit 4 Familien statt. Im Laufe des Weiterlesen…

Warum steht nun oben im Logo Dup15q?

Es gibt viele andere genetisch abgeleitete Namen, die üblicherweise bei der Diagnose des Dup15q Syndroms verwendet werden, einschließlich: „15q11.2-q13.1 Duplikations-Syndrom“, „invertierte Duplikation 15“ (Inv Dup 15), „partielle Trisomie 15“, „isodizentrisches Chromosom 15-Syndrom“ (Idic 15), „überzähliges Weiterlesen…

IDIC15-Familientreffen 2019

Vom 03.-06.10.19 gab es wieder ein IDIC15-Familientreffen. Diesmal hat das Treffen in Freiburg stattgefunden. Wir waren insgesamt 14 Familien aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es ist schön, das unsere IDIC-Familie immer größer wird und Weiterlesen…

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Postanschrift

Dup15q e.V.
Ammernweg 5
D-65719 Hofheim a.T.

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