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Rare Diseases Run 2024

Rare Diseases Run 2024

Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt. 

Auch in diesem Jahr konnten wir erneut eines der grössten Laufteams stellen: 140 Teilnehmer waren für den Dup15q e.V. unterwegs! Das hat sich in der anteiligen Spendensumme gezeigt, mit 3.900€ haben wir den 2. Platz erreicht! Zusätzlich konnten wir weitere Spenden zu diesem Anlass einnehmen wie bspw. Kilometergeld über das Steuerbüro Brück & Partner, so dass insgesamt über 6.000€ für den Dup15q e.V. zusammen kamen. Eine grossartige Summe für unsere Vereinsvorhaben!

Wir konnten darüber hinaus auch wieder ein paar Artikel in der Presse generieren:

https://www.stimme.de/regional/hohenlohe/nachrichten/familie-in-neu-kupfer-organisiert-veranstaltung-laufend-interesse-fuer-gen-defekt-wecken-art-4895767

https://www.meinbezirk.at/steiermark/c-lokales/schnellere-diagnose-fuer-patienten-in-der-steiermark_a6551145


Die Spenden über das Portal "Laufen macht glücklich" setzen sich wie folgt zusammen:

15.031,00 € – Startbetrag-Spenden
22.670,00 € – Freiwillige Spendenpakete
1.799,00 € – Aufgerundet von Laufen macht glücklich

Die einzelnen Organisationen bekommen folgende Spenden:

5p-minus-Syndrom e.V. – 1.000,00 €
Angelman e.V. Deutschland – 1.800,00 €
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V. – 1.200,00 €
CDKL5 Deutschland e.V. – 2.600,00 €
CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V. – 1.600,00 €
Dravet-Syndrom e.V. – 2.300,00 €
DSCM e.V. – 1.000,00 €
Dup15q e.V. – 3.900,00 €
Fett-SOS e.V. – 2.200,00 €
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. – 1.100,00 €
KAT6A Foundation Austria – 1.000,00 €
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. – 1.200,00 €
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. – 1.800,00 €
Noonan-Syndrom Schweiz – 1.000,00 €
SCN2A Germany e.V. – 2.700,00 €
Selbsthilfe EPP e.V. – 1.000,00 €
Sirius e.V. – 1.500,00 €
SSADH Defizit e.V. – 1.000,00 €
STXBP1 e.V. – 1.800,00 €
Syngap Elternhilfe e.V. – 5.000,00 €
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. – 1.100,00 €
ZNM – Zusammen Stark! e.V. – 1.700,00 €


Wir freuen uns jetzt schon auf nächstes Jahr, wenn es wieder heisst #runforrare – danke an alle unsere Teilnehmer und Unterstützer!

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