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Tolle Veranstaltung
Jährliche Familienkonferenz

Jährliche Familienkonferenz

Unser jährliches Familientreffen findet in diesem Jahr vom 02.-05. Mai 2024 im Göbels Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt (https://www.goebel-hotels.com/rotenburg/hotel-rodenberg/).

Bereits 37 Familien haben sich in diesem Jahr angemeldet, der absolute Rekord. Die Planungen laufen auf Hochtouren und auch in diesem Jahr haben wir wieder ein abwechslungsreiches Programm auf die Beine gestellt. Eine Vielzahl an Gesprächskreisen, Seminaren zu sensorischer Wahrnehmung und gestaltbasierter Sprachentwicklung sowie Updates von unserem interdisziplinären Team der Dup15q-Spezialsprechstunde an der Uniklinik Heidelberg versprechen eine geballte Portion Informationen zum Dup15q-Syndrom. Auch für die Beschäftigung der Dup15q-Betroffenen und Geschwister ist durch die erlebnisreiche Hotelanlage gesorgt. So kann es gelingen, dass man den Spagat schafft, mit der gesamten Familie an dem Erfahrungsaustausch und dem vielfältigen Programm teilzunehmen und mit vielen Emotionen, neuen Freundschaften und besonders dem Gefühl, nicht alleine zu sein, wieder die Heimreise antritt.

Wir freuen uns schon sehr darauf, alle Familien wiederzusehen und neue Familien in unserer Runde aufzunehmen. Die meisten Familien die einmal dabei waren, sind zu treuen jährlichen Begleitern geworden, denn der Wert dieser persönlichen Treffen ist absolut unbezahlbar.

Bereits jetzt möchten wir uns bedanken, dass wir auch in diesem Jahr mit Volker Habermaas einen tatkräftigen Unterstützer und Fotografen an unserer Seite haben, der unser Jahrestreffen begleitet.

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Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt.