Mit unserer Vereinsarbeit verfolgen wir drei Hauptziele: Familienunterstützung, eine verbesserte klinische Versorgung betroffener Dup15q-Familien und die Erforschung der seltene Erkrankung.
Wir unterstützen Familien durch Aufklärung, Weiterbildung und gegenseitigem Erfahrungsaustausch.
Wir setzen uns für spezialisierte Anlaufstellen und im Idealfall Kompetenzzentren für das Dup15-Syndrom ein. Seit Herbst 2022 steht betroffenen Familien und Fachpersonal die erste interdisziplinäre Dup15q-Spezialsprechstunde am Universitätsklinikum Heidelberg als Anlaufstelle zur Verfügung.
Wir setzen uns für die Förderung von Forschungsprojekten rundum Dup15q ein, wie bspw. den Aufbau eines Patientenregisters. Wir wollen Forscher, Pharmakonzerne, Betroffene, Ärzte und Therapeuten vernetzen und möchten nationale und internationale Forschung, u.a. in Kooperation mit der Dup15q Alliance, unterstützen.
Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit schaffen wir mehr Aufmerksamkeit für das Syndrom, denn oftmals wissen Eltern mehr über Dup15q als die behandelnden Therapeuten und Ärzte.
Die ehrenamtliche Vereinsarbeit finanziert sich ausschliesslich über Mitgliedsbeiträge, Spenden und Fördergelder.