Wir wollen Familien stärken, indem wir mehr Aufmerksamkeit für das Syndrom schaffen. Es ist nicht selten, dass Eltern mehr über das Syndrom wissen als die behandelnden Therapeuten und Ärzte. Dies muss sich ändern.
Wir brauchen eine bessere klinische Versorgung durch geschultes medizinisches Fachpersonal, ein Patienten-Register und im Idealfall eine Spezialklinik mit klinischer Forschung.
Wir wollen Forscher, Pharmakonzerne, Betroffene, Ärzte und Therapeuten vernetzen und möchten nationale und internationale Forschung, u.a. in Kooperation mit der Dup15q Alliance, unterstützen.
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