Der Dup15q e.V. wurde Ende 2020 gegründet, um die langjährige Elterninitiative von Familien mit Dup15q Kindern nun auf die nächste Etappe vorzubereiten. Der Verein verfolgt als Zweck die Förderung von Personen, die an dem Dup15q Syndrom erkrankt sind, den Erfahrungsaustausch der betroffenen Eltern und Therapeuten über den Verlauf der Krankheit sowie die Verbreitung von Informationen an Eltern, Betreuer, Therapeuten, Ärzte und Kliniken.
Gestartet sind wir vor einigen Jahren mit einzelnen Familien, die sich dank Leona e.V. lokal vernetzten und später auch über das Rehakids-Forum schrieben. Aus lokalen Grüppchen wurden schnell 4-5 Familien, ein erstes Familientreffen entstand, eine WhatsApp Gruppe wurde eingerichtet und später entstanden diese Webseite und eine Facebook-Gruppe.
Mit den Jahren ist die deutschsprachige Dup15q Familie immer mehr gewachsen und der Ruf nach einem Verein wurde lauter.
In Deutschland, Österreich und der Schweiz sind wir wohl bisher die einzige Anlaufstelle, um umfassende deutschsprachige Informationen über das Dup15q Syndrom zu erhalten. Wir stehen im aktiven und engen Kontakt mit anderen internationalen Vereinen, insbesondere mit der Dup15q Alliance in den USA.
