Empfehlungen bei ärztlichen Kontrolluntersuchungen
Wachstums- und Ernährungsbeurteilung bei jedem Besuch
Screening oraler motorischer Dysfunktion
Radiologische Schluckuntersuchungen bei Verschlucken / Würgen während der Nahrungsaufnahme, schlechter Gewichtszunahme, häufigen Atemwegserkrankungen oder Nahrungsverweigerung
Eindicken oder Kühlung der Nahrungsmittel zur Sicherheit
(N)G-Sonde bei schwerwiegender Ernährungsstörung
Regelmäßige neurologische und / oder entwicklungs- / verhaltensbezogene Untersuchungen
Kinderpsychiater bei ernsthaften aggressiven oder destruktiven Verhaltensauffälligkeiten
Anfallsmanagement durch erfahrenen Epileptologen
SUDEP Vorsorge:
Regelmäßige Überwachung auf Anzeichen von Anfällen und / oder Veränderungen des Anfallstyps
Herz- oder Stoffwechselstörungen (Herzechokardiogramm zum Ausschluss von Kardiomyopathie und links- oder rechtsventrikulärer Hypertrophie, Infarkt- oder Wandbewegungsstörungen oder anderen abnormalen Herzbefunden)
Schlafstudie über Nacht mit Überwachung der Atmung, Pulsoximetrie und EKG (Polysomnographie), idealerweise in Kombination mit einer EEG-Aufzeichnung über Nacht
Anzeichen von Atemwegserkrankungen
Allgemeine Reaktion auf Krankheiten
Zu vermeidende Umstände: Anfallsauslöser (z.B. Schlafentzug, Stress, unregelmäßige Medikamenteneinnahme)
