Mit der überparteilichen Kampagne “Seltene Erkrankungen Bayern” möchte Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages, auf die unterschiedlichsten seltenen Erkrankungen, die Angehörigen und ihre Betroffenen aufmerksam machen. Dies wird von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Form einer Schirmherrschaft unterstützt.
In diesem Rahmen wird am 20.07.2023 eine gemeinsame Veranstaltung mit dem Dup15q e.V. in Rudelzhausen stattfinden. Dort werden wir auf das Dup15q-Syndrom und die Herausforderungen der betroffenen Familien und des Spezialsprechstundenteams am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) im Bereich der Diagnostik, Versorgung und Forschung dieser seltenen Erkrankung eingehen.
Die finalen Vorbereitungen der Präsentation laufen und wir freuen uns über rege Teilnahme sowohl digital als auch in Präsenz!
Hier geht es zur offiziellen Einladung!
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