Anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen, der jährlich am 28. bzw. 29. Februar stattfindet, richten wir gemeinsam mit über 20 Vereinen den Rare Diseases Run (RDR) aus. Der virtuelle Wohltätigkeitslauf ist inklusiv, d. h. man kann die gewählte Distanz zwischen 500 m und einem Marathon sowohl joggen, walken als auch im Rollstuhl zurücklegen. Bei dem virtuellen Lauf sucht sich jeder die passende Strecke und den Termin innerhalb der definierten Woche frei aus, läuft allein oder mit Freunden und zeichnet die Strecke mit einer Laufuhr oder App auf. Zum Schluss wird die Strecke dann im Portal hochgeladen.
Die Planungen für den RDR 2024 laufen bereits auf Hochtouren und Aufmerksamkeit für die seltenen Erkrankungen steht auch in diesem Jahr wieder an erster Stelle. Du kannst Dich schon jetzt anmelden (Laufwoche vom 26.02.-03.03.2024): https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2024/rare-diseases-run/
Im Jahr 2023 war der Dup15q e.V. erstmalig dabei, um mit allen Kooperationspartnern die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen zu lenken. Es war ein voller Erfolg: knapp 3.000 Läufer:innen haben sich auf den Weg gemacht und zusammen 32.000€ Spenden erlaufen, die zu gleichen Teilen an die 20 teilnehmenden Vereine ausgeschüttet wurden. Mit ca. 180 Läufer:innnen, die für den Dup15q e.V. an den Start gegangen sind, haben wir mit die größte Gruppe aller 20 Vereine gebildet. Der Lauf wurde in Medien wie Focus, Runnersworld und im Radio veröffentlicht und durch den Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) in Form einer Schirmherrschaft unterstützt. Der Rare Diseases Run wurde ursprünglich im Jahr 2022 von der Syngap Elternhilfe e.V. gemeinsam mit dem Portal „Laufen macht glücklich“ initiiert.
Dup15q in den Medien durch den Rare Diseases Run 2023
Rare Diseases Run – Der RWV war dabei