Wir haben alle selbst erfahren, wie es einem geht, wenn sich das Kind anders als gedacht entwickelt, man auf der Suche nach dem „Warum“ ist. Die Diagnose geht oftmals mit einem Schock und/oder auch ein wenig Erleichterung einher, endlich einen Namen zu haben.
Wir möchten für Euch da sein. Wir kämpfen gemeinsam für die Dup15q Familien. Wir halten zusammen. Nur gemeinsam ist unsere Stimme laut genug, um gehört zu werden. Jede Familie ist wichtig für uns.
- Wir sind nach der Diagnose die erste Anlaufstelle, bei uns findet Ihr Familien, die genau in der gleichen Situation sind.
- Bei uns erfahrt Ihr mehr über das Syndrom.
- Auf Wunsch nehmen wir Euch in einen E-Mail-Verteiler für unsere Newsletter und die Mitgliederzeitschrift auf.
- Wir haben Tipps zu den Bereichen: benötigte Hilfsmittel, Anträge stellen, Ernährung, Epilepsie, Mutter-Kind-Kur, Behindertenausweis, Pflegegeld, Erbrecht, u.v.m.
- Wir veranstalten regionale und einmal jährlich ein überregionales Familientreffen mit Seminaren zu spezifischen Themen rund um das Dup15q-Syndrom.
- Auf der mindestens einmal jährlich stattfindenden Mitgliederversammlung hat jede Familie ein einfaches Stimmrecht.
Habt Ihr Fragen zum Beitrittsformular kontaktiert uns über