Familienmitglieder erhalten ein umfangreiches Willkommensbuch über das Syndrom, vierteljährliche Newsletter und die jährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift „quietschbunt“. Dup15q-Betroffene erhalten eine Geburtstagsüberraschung. Ebenso können Familienmitglieder an Familientreffen, Fachvorträgen sowie digitalen Gesprächskreisen und Seminaren teilnehmen. Im passwortgeschützten Mitgliederbereich gibt es nützliche Tipps zu Hilfsmitteln, Antragsstellungen, Behindertenausweis, Pflegegeld, Erbrecht, Aufzeichnungen von Vorträgen u.v.m. Familienmitglieder werden laufend über den Stand der Forschung, Studien und klinische Erfahrungen aus der Dup15q-Spezialsprechstunde am Universitätsklinikum Heidelberg informiert. Jede Familie hat in der Mitgliederversammlung eine Stimme.

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