Mit der überparteilichen Kampagne “Seltene Erkrankungen Bayern” möchte Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages, auf die unterschiedlichsten seltenen Erkrankungen, die Angehörigen und ihre Betroffenen aufmerksam machen. Dies wird von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Form einer Schirmherrschaft unterstützt. In diesem Rahmen wird am 20.07.2023 eine gemeinsame Veranstaltung mit Weiterlesen…
Wir haben es geschafft und sind überglücklich! Mit 10 starken und engagierten Gründungsmitgliedern haben wir am 29.12.2020 unsere Herzensangelegenheit verwirklicht und den Dup15q e.V. gegründet, der nun auch offiziell beim Amtsgericht Frankfurt eingetragen ist (VR16807). Mit dem Gemeinnützigkeitsstatus und einer soliden Organisationsstruktur in der Tasche, arbeiten wir bereits fleissig an Weiterlesen…
Es gibt viele andere genetisch abgeleitete Namen, die üblicherweise bei der Diagnose des Dup15q Syndroms verwendet werden, einschließlich: „15q11.2-q13.1 Duplikations-Syndrom“, „invertierte Duplikation 15“ (Inv Dup 15), „partielle Trisomie 15“, „isodizentrisches Chromosom 15-Syndrom“ (Idic 15), „überzähliges Markerchromosom 15“ (SMC15), „partielle Tetrasomie 15q“, „interstitielle Duplikation 15“ (Int Dup 15) usw. Alle diese Weiterlesen…
…aber glücklich – und nur das zählt! Die Schwangerschaft mit Ella verlief völlig unauffällig. In der 37. Woche wurde festgestellt, dass bei ihr eine Nierenbeckenerweiterung vorlag, was aber nicht ungewöhnlich ist und als harmlos eingestuft wurde. „Das verwächst sich“, waren sich die Ärzte einig. Es war aber klar, dass ein Weiterlesen…
Willkommen auf der deutschen Webseite über IDIC15. Hier versuchen wir Euch über das Thema IDIC15 bzw. Dup15q so gut es geht zu informieren. Wir möchten Euch hier Anlaufstellen auflisten, etwas über das Thema IDIC15 im spez. erläutern und unsere Erfahrungen zu dem Thema mitteilen. Meist fängt das Thema “IDIC15” oder Weiterlesen…