Mit der überparteilichen Kampagne “Seltene Erkrankungen Bayern” möchte Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestages, auf die unterschiedlichsten seltenen Erkrankungen, die Angehörigen und ihre Betroffenen aufmerksam machen. Dies wird von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Form einer Schirmherrschaft unterstützt. Weiterlesen…
Wir haben es geschafft und sind überglücklich! Mit 10 starken und engagierten Gründungsmitgliedern haben wir am 29.12.2020 unsere Herzensangelegenheit verwirklicht und den Dup15q e.V. gegründet, der nun auch offiziell beim Amtsgericht Frankfurt eingetragen ist (VR16807). Mit dem Gemeinnützigkeitsstatus und einer Weiterlesen…
Zum 5. Mal gab es nun ein Dup15q-Familientreffen. Vom 2.-4.10.20 haben sich insgesamt 12 Familien in Rotenburg an der Fulda getroffen. 2016 fand dort schon das 1. Familientreffen mit 4 Familien statt. Im Laufe des Freitagnachmittags trafen die meisten Familien Weiterlesen…
Es gibt viele andere genetisch abgeleitete Namen, die üblicherweise bei der Diagnose des Dup15q Syndroms verwendet werden, einschließlich: „15q11.2-q13.1 Duplikations-Syndrom“, „invertierte Duplikation 15“ (Inv Dup 15), „partielle Trisomie 15“, „isodizentrisches Chromosom 15-Syndrom“ (Idic 15), „überzähliges Markerchromosom 15“ (SMC15), „partielle Tetrasomie Weiterlesen…
Vom 03.-06.10.19 gab es wieder ein IDIC15-Familientreffen. Diesmal hat das Treffen in Freiburg stattgefunden. Wir waren insgesamt 14 Familien aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es ist schön, das unsere IDIC-Familie immer größer wird und der persönliche Austausch auch über Weiterlesen…
Auch 2018 gab es wieder ein kleines IDIC15-Familientreffen. Vom 28.-30.9. haben wir uns mit 6 Familien in Bad Kissingen getroffen. Neben guten Gesprächen und gemeinsamen Mahlzeiten, haben wir zusammen einen Ausflug in einen Wildpark gemacht. Im hoteleigenen Schwimmbad wurde geplanscht Weiterlesen…
…aber glücklich – und nur das zählt! Die Schwangerschaft mit Ella verlief völlig unauffällig. In der 37. Woche wurde festgestellt, dass bei ihr eine Nierenbeckenerweiterung vorlag, was aber nicht ungewöhnlich ist und als harmlos eingestuft wurde. „Das verwächst sich“, waren Weiterlesen…
Das IDIC15 Treffen 2017 fand über drei Tage in der Jugendherberge von Bayreuth statt. Im Mittelpunkt stand ein gemeinsamer Ausflug in den nahen Park und die Innenstadt von Bayreuth. Davor, dazwischen und danach konnte man sich ausführlich mit den anderen Weiterlesen…
Willkommen auf der deutschen Webseite über IDIC15. Hier versuchen wir Euch über das Thema IDIC15 bzw. Dup15q so gut es geht zu informieren. Wir möchten Euch hier Anlaufstellen auflisten, etwas über das Thema IDIC15 im spez. erläutern und unsere Erfahrungen Weiterlesen…