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Deutscher Engagementpreis 2025

Nominiert für den Preis der Preise
Diese Nachricht hat uns sehr gefreut: Wir sind für den Deutschen Engagementpreis 2025
nominiert, die höchste Auszeichnung für freiwilliges Engagement in Deutschland.
Unser Engagement für Dup15q-Betroffene wird damit bundesweit sichtbar.

Das zeigt uns, dass das, was wir gemeinsam tun, zählt. Die Nominierung durch die HanseMerkur Preis für Kinderschutz ist für uns ein großartiges Zeichen, dass unser Engagement gesehen und geschätzt wird.
In unserer Vereinsarbeit setzt sich der ehrenamtliche Vorstand mit Herz, Ausdauer und weiteren helfenden Händen für Familienunterstützung, eine spezialisierte Versorgung, Forschung und Aufklärungsarbeit, sprich für eine bessere Zukunft aller Dup15q-Betroffenen ein. Dass dieser Einsatz nun auf nationaler Ebene Aufmerksamkeit bekommt, erfüllt uns mit Dankbarkeit.

Und es kommt noch besser: Wir haben die Chance auf 10.000 Euro Preisgeld und darauf, unsere Vereinsarbeit am 5. Dezember 2025 in Berlin vor prominenten Gästen zu präsentieren. Neben der Chance auf den Gewinn könnten wir auch den Publikumspreis holen.

Alle Infos zur Abstimmung gibt’s im September hier im Newsbereich.
Wir hoffen, dass viele andere durch diese Nominierung auf uns aufmerksam werden. Sei es, um uns zu unterstützen, mitzumachen oder selbst aktiv zu werden.

Gemeinsam können wir viel bewegen. ALLES WIRD MUT

Mehr über den Deutschen Engagementpreis erfahrt ihr hier:
www.deutscher-engagementpreis.de

 

 

Weitere Inhalte

Bürgerfest des Bundespräsidenten

Durch den Gewinn des Deutschen Engagementpreises der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) im vergangenen Jahr hatten wir die große Ehre, den Dup15q e.V. beim Bürgerfest des Bundespräsidenten am 04.09.2026 vertreten zu dürfen.

Unsere 1. Vorsitzende Verena und Prof. Dr. Hempel von der Uniklinik Heidelberg durften einen ganz besonderen und aufregenden Tag im wunderschönen Park der Villa Hammerschmidt in Bonn verbringen.

Seltene Krankheiten - Leben zwischen Hoffnung und Ausnahmezustand

Der SWR hat einen Story Beitrag am 10.06.2026 über seltene Erkrankungen, u.a. über das Dup15q-Syndrom, ausgestrahlt. 

Die Dokumentation begleitet unseren Dupi Timmon und weitere Betroffene mit anderen seltenen Erkrankungen in ihrem Alltag und zeigt, mit welchen Herausforderungen sie leben. Gleichzeitig beleuchtet sie die medizinischen, gesellschaftlichen und politischen Fragen rund um seltene Erkrankungen – von fehlenden Diagnosen bis hin zu hohen Therapiekosten. Dabei geht es auch um die Frage, wie Betroffene und ihre Familien besser unterstützt werden können.

Rare Diseases Run 2026 - Wir sind dabei!

Beim Rare Diseases Run 2026 laufen, walken und rollen (z.B. mit einem Rollstuhl) 44 Vereine Seite an Seite – virtuell, inklusiv und weltweit vom 23.02. bis 01.03.2026.
4.000 Teilnehmende waren 2025 dabei. Schaffen wir die 5.000 oder mehr in 2026? 
 
Wir machen das, um seltenen Erkrankungen mehr Sichtbarkeit zu geben und um die Arbeit der Selbsthilfegruppen und Vereine in den Mittelpunkt zu stellen und zu würdigen.
 

Preisverleihung Engagementpreis 2025

Was für ein bewegender Abend! Am 5. Dezember fand in Berlin die Preisverleihung des Deutschen Engagementpreises mit rund 500 Gästen statt. Dabei wurde der Dup15q e.V. mit dem 2. Platz des Publikumspreises ausgezeichnet.

Aufgrund des knappen Kopf-an-Kopf-Rennens mit dem Erstplatzierten lobte die DSEE (Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt) kurzerhand einen 2. Publikumspreis aus, um unsere enorme Kraftanstrengung zu würdigen.

Votingphase um den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises ist vorbei

Die letzten vier Wochen spiegeln sehr gut wider was unsere Familien tagtäglich erleben: Wir kämpfen gegen Windmühlen, gegen Kräfte, denen eigentlich keiner standhalten kann, weit über die Belastungsgrenze hinweg. Immer wieder werden uns Steine in den Weg gelegt und wir stehen immer wieder auf, wir haben auch keine andere Wahl. Unsere Kinder brauchen uns- denn was passiert, wenn wir irgendwann nicht mehr da sind?

Jetzt abstimmen! Jede Stimme zählt!

Unser Verein ist für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 nominiert.
Bis zum 26. Oktober könnt ihr online für uns abstimmen!
Danke für eure Unterstützung!

Film-Aufklärungskampagne über Dup15q

Der Dup15q e.V. bringt eine nachhaltige Aufklärungskampagne über das Dup15q-Syndrom in Form einer Film-Reihe heraus.
Über verschiedene Module entstehen kurze Filme, die diverse Aspekte von Dup15q beleuchten (Symptome, Genetik, Forschung etc.), verschiedene Perspektiven einnehmen und unterschiedliche Zielgruppen (Öffentlichkeit, Betroffene, Ärzte, Therapeuten, etc.) ansprechen.

Tag der seltenen Erkrankungen

Am 29. bzw. 28. Februar jedes Jahres ist der Tag der seltenen Erkrankungen.
Da das Dup15q-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen gehört, ist dies immer ein ganz besonderer Tag im Jahr für uns.
In diesem Jahr besuchte ein Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion eine unserer Vereinsfamilien. Herzlichen Dank an das Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion und an Familie Dijkstra.

Europäisches Dup15-Symposium

Am 25. Juni 2025 findet in Heidelberg, das erste europäische Dup15q-Symposium statt.

Fachleute aus 6 europäischen Ländern werden ihre Arbeit und Erfahrungen mit Dup15q vorstellen.

Der kleine König und Prinz Dupont

Dem Dup15q e.V. war es schon lange ein besonderes Anliegen, ein Aufklärungsbuch für Kinder und Familien über das Dup15q-Syndrom herauszugeben. Durch einen glücklichen Zufall lernten wir die bekannte Kinderbuchautorin und Illustratorin Hedwig Munck kennen, die wir sofort für dieses Projekt begeistern konnten. Gemeinsam mit ihr haben wir eine spezielle Dup15q-Ausgabe vom kleinen König geschaffen: „Der kleine König und Prinz Dupont“.