Auszeichnung des Dup15q e.V. mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024
Am 01.10.2024 fand in Hamburg die 43. Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz statt. Und der Dup15q e.V. war als einer der Preisträger 2024 mit dabei. Für sein herausragendes Engagement wurde unser Verein mit einem Anerkennungspreis ausgezeichnet, der mit 10.000 Euro dotiert ist.
Im Mittelpunkt der abendlichen Veranstaltung, die von Yared Dibaba moderiert wurde, stand die feierliche Verleihung der Preise. Dr. Ulrike Köhler würdigte in ihrer Laudatio die Arbeit des Dup15 e.V. auf berührende Weise. Verena Romero, 1. Vorsitzende, und Vorstandsmitglied Christina Wendland, vertraten den Verein an diesem Tag offiziell und nahmen die Glückwünsche von Schirmherr Rolf Zuckowski und HanseMerkur-Vorstand Eberhard Sautter entgegen. Weitere Höhepunkte des Abends waren Auftritte einer Poetry-Slam-Künstlerin und des Chors „Kids on Stage“ und natürlich die musikalischen Einlagen von Rolf Zuckowski. Für einen bewegenden Moment sorgte Rolf Zuckowski, der in seiner Rede für jeden Preisträger ein passendes Lied aus seinem Repertoire anstimmte. Für den Dup15q e.V. wählte er sein bekanntes Lied „So wie Du bist“ aus. Verena hatte zudem die große Ehre, die Dankesrede im Namen aller diesjährigen Preisträger zu halten und nutze so die Gelegenheit den Dup15q e.V. auf der großen Bühne zu präsentieren.

Es war eine wunderschöne Preisverleihung mit vielen Gänsehautmomenten - ein aufregender Tag mit viel Wertschätzung, Zuspruch und vielen Emotionen. Wir fühlen uns sehr geehrt, sind unheimlich stolz und wahnsinnig glücklich.
Der Dup15q e.V. bedankt sich ganz herzlich für die Verleihung des HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2024. Vielen Dank an das gesamte Team der HanseMerkur, an den Schirmherrn Rolf Zuckowski, an Dr. Ulrike Köhler für die großartige Laudatio und an die True Story Filmproduktion für den wunderbaren Film über unseren Verein. Ein weiterer Dank geht an die Vertreterinnen der Spezialsprechstunde der Uniklinik Heidelberg Prof. Dr. Hempel und Camila Gabriel und die beiden Familien aus Hamburg, sowie an ein treues Fördermitglied, die uns neben weiteren Vorstandsmitgliedern vor Ort unterstützt haben.
Pressemitteilung der HanseMerkur über den Dup15q e.V.
Allgemeine Pressemitteilung der HanseMerkur
Weitere Inhalte

Bürgerfest des Bundespräsidenten
Durch den Gewinn des Deutschen Engagementpreises der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt (DSEE) im vergangenen Jahr hatten wir die große Ehre, den Dup15q e.V. beim Bürgerfest des Bundespräsidenten am 04.09.2026 vertreten zu dürfen.
Unsere 1. Vorsitzende Verena und Prof. Dr. Hempel von der Uniklinik Heidelberg durften einen ganz besonderen und aufregenden Tag im wunderschönen Park der Villa Hammerschmidt in Bonn verbringen.

Seltene Krankheiten - Leben zwischen Hoffnung und Ausnahmezustand
Der SWR hat einen Story Beitrag am 10.06.2026 über seltene Erkrankungen, u.a. über das Dup15q-Syndrom, ausgestrahlt.
Die Dokumentation begleitet unseren Dupi Timmon und weitere Betroffene mit anderen seltenen Erkrankungen in ihrem Alltag und zeigt, mit welchen Herausforderungen sie leben. Gleichzeitig beleuchtet sie die medizinischen, gesellschaftlichen und politischen Fragen rund um seltene Erkrankungen – von fehlenden Diagnosen bis hin zu hohen Therapiekosten. Dabei geht es auch um die Frage, wie Betroffene und ihre Familien besser unterstützt werden können.

Rare Diseases Run 2026 - Wir sind dabei!

Preisverleihung Engagementpreis 2025
Was für ein bewegender Abend! Am 5. Dezember fand in Berlin die Preisverleihung des Deutschen Engagementpreises mit rund 500 Gästen statt. Dabei wurde der Dup15q e.V. mit dem 2. Platz des Publikumspreises ausgezeichnet.
Aufgrund des knappen Kopf-an-Kopf-Rennens mit dem Erstplatzierten lobte die DSEE (Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt) kurzerhand einen 2. Publikumspreis aus, um unsere enorme Kraftanstrengung zu würdigen.

Votingphase um den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises ist vorbei
Die letzten vier Wochen spiegeln sehr gut wider was unsere Familien tagtäglich erleben: Wir kämpfen gegen Windmühlen, gegen Kräfte, denen eigentlich keiner standhalten kann, weit über die Belastungsgrenze hinweg. Immer wieder werden uns Steine in den Weg gelegt und wir stehen immer wieder auf, wir haben auch keine andere Wahl. Unsere Kinder brauchen uns- denn was passiert, wenn wir irgendwann nicht mehr da sind?

Jetzt abstimmen! Jede Stimme zählt!
Unser Verein ist für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 nominiert.
Bis zum 26. Oktober könnt ihr online für uns abstimmen!
Danke für eure Unterstützung!

Deutscher Engagementpreis 2025
Nominiert für den Preis der Preise
Diese Nachricht hat uns sehr gefreut: Wir sind für den Deutschen Engagementpreis 2025
nominiert, die höchste Auszeichnung für freiwilliges Engagement in Deutschland.
Unser Engagement für Dup15q-Betroffene wird damit bundesweit sichtbar.

Film-Aufklärungskampagne über Dup15q
Der Dup15q e.V. bringt eine nachhaltige Aufklärungskampagne über das Dup15q-Syndrom in Form einer Film-Reihe heraus.
Über verschiedene Module entstehen kurze Filme, die diverse Aspekte von Dup15q beleuchten (Symptome, Genetik, Forschung etc.), verschiedene Perspektiven einnehmen und unterschiedliche Zielgruppen (Öffentlichkeit, Betroffene, Ärzte, Therapeuten, etc.) ansprechen.

Tag der seltenen Erkrankungen
Am 29. bzw. 28. Februar jedes Jahres ist der Tag der seltenen Erkrankungen.
Da das Dup15q-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen gehört, ist dies immer ein ganz besonderer Tag im Jahr für uns.
In diesem Jahr besuchte ein Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion eine unserer Vereinsfamilien. Herzlichen Dank an das Filmteam der SWR-Wissenschaftsredaktion und an Familie Dijkstra.

Europäisches Dup15-Symposium
Am 25. Juni 2025 findet in Heidelberg, das erste europäische Dup15q-Symposium statt.
Fachleute aus 6 europäischen Ländern werden ihre Arbeit und Erfahrungen mit Dup15q vorstellen.
